Nunca foi tão bom ouvir falar no número dois

            Muitos pais me perguntam como eu tirei a fralda do Ale e como fazemos com o número dois. Tiramos a fralda aos 2 anos de idade usando as mesmas técnicas das outras crianças. A fase de tirar a fralda e ficar levando ao banheiro toda hora e oferecendo xixi ou cocô foi tranqüila. A próxima etapa que é a criança perceber sozinha quando está com vontade e pedir para ir ao banheiro é mais complexa.

            No caso do Ale, quando ele sente vontade e sabe onde é o banheiro, ele leva um adulto pela mão até lá e fica esperando. Fomos aos poucos o incentivando a abaixar a calça e a cueca sozinho. Atualmente, ele vai sozinho até o banheiro, abaixa a calça e faz xixi no vaso, mas às vezes molha a camiseta porque ele a prende embaixo do pescoço (decidiu isso sozinho) e ela cai ou ele simplesmente esquece a camiseta.

O cocô ele começa a fazer enquanto esta brincando ou vendo TV e um adulto o leva. Outras vezes ele pede e a maioria das vezes rola antes do banho quando eu sugiro. Ele já foi espontaneamente algumas vezes e eu cheguei só no final para limpar o bumbum.

Geralmente ele tenta puxar a descarga sozinho, mas como é dura eu ajudo.

Agora vem a boa notícia que inspirou este post: 

            Ontem o Ale estava deitado vendo TV, então olhou para mim e disse “cocô”. Eu o acompanhei  até o banheiro e ele realmente fez!

Tá certo que hoje de manhã ele disse de novo, mas dessa vez era suco. Acho que ele confundiu as palavras mas está tentando se comunicar falando!

Bem vindo à Holanda!

Sou o primeiro neto de meus avós paternos. Eles adoram crianças e tiveram três filhos. Quando os três cresceram e começaram a namorar, o vovô e a vovó já começaram a planejar a vinda dos netinhos. Sonhavam em ver a casa cheia de crianças correndo e fazendo bagunça.

Então dá para imaginar a alegria deles com a minha chegada em sua vida.
Outro dia, uma conhecida perguntou para a minha avó como é ter um neto autista. Interessante: ninguem quer saber como é criar uma criança asmática ( a vovó teve 3!) ou uma criança com sério problema de visão (a vovó teve 1). Mas perguntas e comentários sobre autistas têm sido bastante frequentes. A vovó já se acostumou e nem liga mais.. Então, ela respondeu, inspirada por um lindo texto de Emily Perl Kingsley, que diz mais ou menos assim:
Preparar-se para a chegada de um bebê, é como se preparar para uma fantástica viagem de férias, muito desejada, para a Itália. Você compra livros a respeito do lugar que vai visitar, estuda a lingua, faz um roteiro dos passeios que quer fazer, compra roupas adequadas. Aí. chega o grande dia. Você faz as malas no maior entusiasmo, não se importa com o tumulto do aeroporto, e finalmente embarca para a viagem dos seus sonhos.
Quando o avião aterrissa, a comissária diz: "Senhoras e senhores, sejam bem vindos à Holanda".
Susto!
Holanda? Como assim? Eu deveria estar na Itália!
Sim, mas houve uma alteração no plano de vôo, e você tem que ficar na Holanda.
Vem aquela sensação de frustração e insegurança. É um lugar bem mais baixo e menos ensolarado que a Italia. Você então respira fundo e fica aliviada por o avião não ter descido num pais hostil, em guerra ou com alguma epidemia. É somente um lugar diferente do que você havia planejado visitar.
Então, você compra um guia da Holanda. Aprende a se comunicar nesse lugar e conhece um monte de gente que você nunca imaginou conhecer. É bem diferente da Italia, mas quando você começa a conhecer melhor, você descobre que a Holanda tem os moinhos de vento, tem aquelas casinhas lindas, tem tulipas, tem Rembrants, tem Van Goghs
A perda de um sonho é significativa. Mas se você passar a vida remoendo isso, você nunca estará inteiramente livre para apreciar as coisas belas e especiais que a Holanda tem e pode oferecer.






(Isto não é uma tradução. A vovó somente se baseou no texto para falar com aquela pessoa, que ficou meio sem jeito e sem assunto... O texto original pode ser encontrado na internet - Welcome to Holland, by Emily Perl Kingsley).

Objetos disponíveis?

Quando fizemos o curso do Son Rise aprendemos que deveríamos deixar as coisas que as crianças gostam mais em lugares altos para estimulá-las a pedir de alguma forma, gerando comunicação.

Empolgados, chegamos do curso e enchemos o quarto do Alexandre de prateleiras e nichos para colocar seus brinquedos favoritos. Nos nichos, colocamos uma etiqueta com a palavra que todos deveriam usar para se referir ao brinquedo relacionado para que toda vez que ele pedisse o adulto que entregasse falasse a mesma palavra para o brinquedo. A casa ficou mais arrumada, menos poluída visual e sonoramente.

Mas o tempo passou, ele não pedia os brinquedos e eles foram sendo esquecidos. Até que ele ganhou um carrinho de brinquedo meio grande, que por falto de espaço e preguiça de arrumar um, largamos no chão e um dia ele brincou (ver texto: brincando de carrrinho). Depois desse dia comecei a deixar um brinquedo ou outro disponível na sala e ele começou a brincar com eles.

Apesar de termos uma possibilidade de comunicação e interação social que são de fato o mais importante a se trabalhar com os autistas, estamos ganhando outras coisas que são interessantes. Ele puxa a cordinha do Woody para ele falar, desmonta o rosto do Sr Batata, toca instrumentos musicais e apitos, desmonta legos, etc. Eu gosto de vê-lo brincando de coisas tradicionais... deve desenvolver o raciocínio e a coordenação motora conforme diz a caixa dos brinquedos!

Não que o Sun Rise não funcione. Funciona sim e percebemos isso com o suco que é uma coisa que ele não se esquece se não estiver disponível. O Suco fica em cima da pia sempre no mesmo canto. Quando ele quer leva um adulto até lá pela mão. Toda vez que eu entrego falo a mesma coisa: Mamãe, eu quero suco! Su-co! Ele sabe que suco se chama suco e muitas vezes fala cu-cu ou ssssssssssss- cu quando quer muito.

Acredito que devemos unir as teorias e nossas experiências pessoais com bom senso em busca de um equilíbrio. Apesar de dizerem que os autistas não gostam de muito estímulo ambiental, ele está mais feliz com os objetos disponíveis... e minha casa voltou a ser uma bagunça como as outras casas onde moram crianças!

Amanda Baggs

Postado por: Marilia Ribeiro Mascarenhas (Avó do Alexandre)

Amanda Baggs é uma mulher que tem autismo. Deve ter uns  30 anos, não fala, é feia e desajeitada, cheia de comportamentos repetitivos estranhos e aparentemente bizarros. No youtube há um clipe dela, chamado My Life.  É lindo! Tem cerca de 10 minutos de duração e foi visitado tantas vezes que em março de 2008 a revista  norte americana Wired fez uma  longa reportagem com ela.

Essa mulher que não fala, usa roupas meio esquisitas, não faz contato visual e  precisa de ajuda para realizar pequenas tarefas como tomar banho, é capaz de se comunicar através de um computador numa linguagem rica e bem articulada. Ela digita 120 palavras por minuto e seus textos são reproduzidos pelo Dyna Vox, numa voz sintetizada (é o que a gente ouve na segunda parte do vídeo, chamada  " Tradução"). Isso mesmo: ela, que precisa de ajuda para fazer o seu próprio almoço, consegue escrever textos belíssimos e provocativos, que vêm chamando a atenção  não só dos internautas autistas (que fazem parte de uma comunidade altamente informatizada), como também, de cientistas, educadores,  estudiosos e curiosos.

Algumas frases "ditas" por Amanda Baggs na entrevista concedida à revista Wired::

"Tenho dito milhares de vezes que não sou prisioneira em meu próprio mundo". 

"Essa forma de estímulos não verbais constituem minha 'língua nativa'. Isso não é melhor nem pior do que a língua falada. Já a minha falha na linguagem é vista como deficiência, enquanto a falha de outras pessoas em aprender 'minha língua' é vista como natural e aceitável."

"Havia um considerável número de web sites do orgulho gay. Eu invejava aquela quantidade e desejava que houvesse algo igual para o autismo. Agora há. A mensagem: Nós estamos aqui. Nos somos esquisitos. Habitue-se a isso."

Na reportagem, Amanda Baggs informa que está preparando outro clipe ao som de "Under Pressure", do Queens (é... além de inteligente ela tem bom gosto!). É uma montagem de imagens mostrando comportamentos como apertar o botão da caneta ininterruptamente, girar os polegares, batucar com os dedos na mesa. A mensagem: por que alguns comportamentos de estresse são socialmente aceitáveis enquanto outros, como os comumente associados ao autismo, não são? 

O fim da reportagem é que é mais maravilhoso. A repórter pergunta: "O autismo deve ser tratado?"

A resposta de Amanda Baggs: "Sim, deve ser tratado com respeito. As pessoas não estão interessadas em que nós funcionemos com o cérebro que temos, porque o autismo é encarado como fora da normalidade. O importante é que nós encontramos força onde outros normalmente encontram deficiências."

Idéia provocativa... mas... ela tem razão.  

Woody

O Alexandre ele começou a gostar do Woody, personagem principal do desenho Toy Store, em uma loja de brinquedos quando a animação estava no primeiro filme. De cara, achamos que era por causa do violão que vinha acompanhando o boneco e compramos. Quando chegou em casa, percebemos que ele associava ao cantor Paulo Tatit do grupo Palavra Cantada (seu preferido) e começamos a brincar com o Woody como se ele fosse o Paulo e seu violão. Até que quando ele assistiu ao filme, reconheceu o Woody. Eu passei a investir no tema.

Festa Junina 2010

Para filho de bailarina, o cara deixou a desejar na dança, mas arrasou no seu traje de “Woody”! Nosso pequeno xerife chegou causando na Festa Junina da escola este ano. Queria brincar com água e areia nas mesas de comida das pessoas e eu cheguei a pensar em ir embora. Respirei fundo, criei coragem e dei um copo com água e um baldinho para ver se ele “matava as bixas” e desencava. Deu certo!

Ele ficou uns 20 minutos nessa atividade e logo foi brincar pela escola com os... AMIGOS??? Siiiiiiiiim!!! Parece sim estar rolando uma certa interação.

Quando chegamos ao balanço, imediatamente um amiguinho veio balançá-lo. Ele gostou bastante e os dois pareciam já estar habituados com a brincadeira.

Mais tarde, o Ale ficou olhando um escorregador bem alto que tem na escola. Eu perguntei para um amigo da sala dele se meu filho costumava brincar lá. Ele me disse que nunca ia porque tinha medo lá de cima. Então, eu pedi para o amigo subir e esperar o Ale lá e levei-o até a escada. Ele subiu e foi logo amparado pelo amigo, que já o ajudou a escorregar. E assim os dois ficaram por mais meia dúzia de escorregadas compartilhadas. Na reunião, aprofessora disse que ele esta ficando mais com as crianças.

O ano passado, o Ale só curtiu o sanfoneiro (veja o texto Festa junina pelos olhos da avó), já este ano deu uma olhada nos instrumentos, mas quiz mesmo aproveitar a festa! Tô começando a achar que puxou a veia festeira da mamãe. Quem sabe um dia não vira pé de valsa.

Ah, as fotos são da Júlia! Valeu Jú!

Contato visual

A minha avó cresceu ouvindo a minha bisa dizer que pessoas que não nos olham nos olhos são mentirosas e dissimuladas. A vovó sempre acreditou nisso, repetiu isso para os filhos e sempre que conversavam ela exiga que eles a encarassem. Quando achava que um deles estava mentindo ela dizia: "Repita isto, olhando nos meus olhos!". Sempre funcionava. O meu pai e meus tios nunca disseram uma mentira encarando a minha avó.



Com o passar dos anos, a vovó descobriu que muitas pessoas mentirosas conseguem, sim, mentir olhando bem nos olhos do interlocutor. Descobriu também que nem todo mundo que não encara o outro, o faz por ser mentiroso ou dissimulado. Há pessas muito tímidas, que mantêm os olhos baixos; outras preferem conversar apreciando a paisagem ou até vendo a própria imagem refletida num espelho ou num vidro (que vaidosas!). Há os deficientes visuais. E há aqueles como eu, que simplesmente não gostam de olhar para as pessoas. Assim, caiu por terra a teoria da minha bisavó.


Mas a vovó Lila continua achando o contato visual muito importante. Por exemplo, numa entrevista de trabalho, o entrevistado que der suas respostas olhando para o entrevistador, levará vantagem sobre aquele que se mantiver de olhos baixos ou com o olhar vago de quem está olhando para o nada.


Então, ela trabalha muito isso comigo. Inventa um monte de brincadeiras que me fazem olhar para ela. Como aquela que a gente faz no balanço, que eu contei aqui, dias atrás. Nas nossas bincadeiras de esconde-esconde, de pular na cama dela, de água e areia, ela sempre dá um jeito de fazer nossos olhos se encontrarem. Às vezes, ela tampa seus dois olhos com as mãos (fica me olhando por um buraquinho entre os dedos) e pergunta "Cadê o Alexandre?" Isso não falha nunca! E toda vez que eu olho para ela, ela faz comentarios como:


"Que olhos lindos você tem!",


"Obrigada por me olhar assim!",


"Adoro quando você me olha".


"Tá me olhando, hein?"


Esses comentários me motivam e me fazem mais seguro. (Isso a vovó aprendeu lendo livros do SonRise).


Os meus contatos visuais estão cada vez mais frequentes. E eu sei que com isso, deixo a vovó muito feliz.

Quelação

Trata-se de uma terapia simples e utilizada há vários anos com muito sucesso por milhares de famílias nos Estados Unidos e Europa. Consiste num protocolo de administração de agentes queladores, produtos capazes de se agregarem a minerais tóxicos e excretá-los do organismo através das fezes e urina. No Brasil, esta terapia ainda é nova, enquanto que em outros países já é utilizada com muito sucesso há alguns anos e os profissionais indicados para acompanhamento seriam os médicos ortomoleculares.

No caso do Alexandre quem está acompanhando é a pediatra nova dele. Sabíamos da existência do método há alguns anos, mas decidimos esperar  ele ter 5 anos de idade para começar.


Ele tomou os agentes queladores por 20 dias em maio e no último dia coletamos urina para análise de alumínio, chumbo e mercúrio. Era esperado encontrar até um micrograma por litro (ug/l) de chumbo e o dele foi menor que isso, 2 ug/l de mercúrio e ele apresentou 3 ug/l e o mais assustador 1 ug/l de alumínio e ele apresentou 231 ug/l.

A má notícia é que ele vai ter que fazer uma nova quelação até esse 230 ug/l desaparecer e a boa notícia é que dá uma esperança enorme dele estar curado neste dia!!!

Como o Ale tá doentinho vamos ter que esperar um pouco para a segunda dose, pois a quelação elimina também minerais bons e úteis do organismo. Por isso a pessoa tem que estar muito bem antes de começar. No caso dele demos uma caprichada nas vitaminas diárias dele um mês antes de iniciar.

Meu fim de semana com a vovó Lila

Sábado, dormi na casa da vovó. Foi uma delicia e sei que dei a ela muitas alegrias. A primeira foi eu ficar gritando "vovó" quando cheguei na casa dela. Eu tenho feito isso com certa frequencia. Quando chego na porta da casa da vovó, chamo por ela - um gritinho bem alto e fino. Ela adora!


A gente brincou bastante e dormimos abraçadinhos, outra coisa que a deixou muito feliz.


Domingo, a gente passeou no parque. Eu estava muito alegre, corri muito, brinquei na areia. Na pista de corrida, resolvi me sentar no chão, e quando passou uma senhora que fazia caminhada, eu lhe disse: "Oi!", olhando para ela. Ela respondeu ao meu cumprimento, achando muito bonitinho.É claro, meus avós ficaram orgulhosíssimos! A minha professora da escolinha está insistindo muito para eu dizer "oi", e eu estou correspondendo bem às suas espectativas. Tenho cumprimentado meus primos, a vovó, o vovô e algumas pessoas.


Existe uma brincadeira que a vovó faz comigo e com meus primos, que nós todos achamos muito legal. Ela nos coloca no balanço, empurra-nos bem alto enquanto canta uma musiquinha que ela inventou. No meio da música, ela pára, segura nossos pés com força e diz: "Olha para a vovó!" Então, a gente fixa bem os olhos nela, e ela grita: "Que olhos lindos você tem!", solta-nos e começa tudo de novo. A gente se diverte bem, e a vovó fica muito contente de eu olhar bem nos olhos dela. Meus primos e eu gostamos muito dessa brincadeira. Domingo, a gente brincou disso, mas teve uma hora em que me cansei, e quando a vovó pediu que eu olhasse nos olhos dela, eu fechei os meus olhos, bem fechadinhos, fazendo-a dar boas gargalhadas, divertindo-se com a minha iniciativa de variar a brincadeira.


À tarde, teve jogo do Brasil e como a vovó e eu não gostamos de futebol, fomos brincar mais. Fomos para a varanda da casa dela, um lugar, até então, muito pouco explorado por mim. Eu adorei ficar ali, correndo, gritando, vendo passarinhos voando assustados com os fogos. Depois do jogo, meus pais vieram me buscar.


Foi gostoso ficar o fim de semana com a vovó e o vovô mas eu já estava com saudades. Prova disso foi a forma alegre e carinhosa como abracei e beijei a mamãe, o papai e a minha querida irmãzinha.

2010

Queridos seguidores,

Desculpem nosso longo período de resguardo. O Alexandre ganhou finalmente sua irmãzinha e só agora que ela completou 3 meses acreditamos que as atividades da família se normalizaram. Ele parece gostar dela. Costuma mexer com ela, faz carinho, tenta beijar/morder, observa tudo o que ela faz e o que fazemos com ela, tenta pegá-la no colo e morre de rir quando ela chora. Quando ela chora e estamos longe ele é o primeiro que corre para vê-la chorar de perto, sempre dando muita risada, mas ele ri gostoso mesmo quando é ele o causador do choro. Parece que ele gosta de vê-la interagindo de qualquer forma, como se não soubesse que ela chora por um desconforto mas sim porque simplesmente é isso que bebês fazem.
O que está interessante é que o comportamento todo dele mudou muito. Ele era relativamente solitário, silencioso e ficava muito tempo em suas atividades preferidas, em isolamento. Agora ele está hiperativo, extremamente barulhento (apesar de não falar), troca muito de atividade, explora a casa toda o tempo todo, leva as pessoas para ver TV com ele, ou para brincar na cama elástica, ou para ficar abraçadinho para esquentá-lo. Quando ele vai para a escola a casa fica tão fazia e quieta que dá até medo!
Ainda não sabemos se as mudanças são por causa da Helena, por causa de algum tratamento ou ainda por cauda da idade mesmo e principalmente ainda não sabemos se são mudanças positivas ou não.
O tratamento mais diferente que ele fez nesse período foi a quelação. Ele tomou o quelante por 20 dias, fizemos um exame de urina para saber o resultado e estamos aguardando. A quelação está sendo acompanhada pela nova pediatra, que é também nutróloga e acompanha muitas crianças autistas. Ela mudou algumas vitaminas americanas por semelhantes manipuladas no Brasil.
Atualmente ele freqüenta a ADACAMP (associação de desenvolvimento do autista de campinas) duas vezes por semana, com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicopedagoga, faz equoterapia uma vez por semana, reorganização neuro funcional uma vez por semana e freqüenta pré escola meio período diariamente.
Em casa estamos tentando fazer sun rise durante a semana, sábado de manhã ele brinca com a Ju e domingo folga total ( de todo mundo!!!). Continuamos com a dieta do glútem e da caseína, com a dieta do IGG dele, com suplementação de vitaminas e minerais.
Atualizaremos o blog semanalmente e contamos com trocas de experiências e boas idéias de todos que as tiverem!

Somos todos autistas, a gradação está nos rótulos

Scheilla Abbud Vieira

Quando me recuso a ter um autista em minha classe, em minha escola, alegando não estar preparado para isso, estou sendo resistente à mudança de rotina.


Quando digo a meu aluno que responda a minha pergunta como quero e no tempo que determino, estou sendo agressivo.


Quando espero que outra pessoa de minha equipe de trabalho faça uma tarefa que pode ser feita por mim, estou a usando como ferramenta.


Quando, numa conversa, me desligo, "viajo", estou olhando em foco desviante, estou tendo audição seletiva.


Quando preciso desenvolver qualquer atividade da qual não sei exatamente o que esperam ou como fazer, posso me mostrar inquieto, ansioso e até hiperativo.


Quando fico sacudindo meu pé, enrolando meu cabelo com o dedo, mordendo a caneta ou coisa parecida, estou tendo movimentos estereotipados.


Quando me recuso a participar de eventos, a dividir minhas experiências, a compartilhar conhecimentos, estou tendo atitudes isoladas e distantes.


Quando nos momentos de raiva e frustração, soco o travesseiro, jogo objetos na parede ou quebro meus bibelôs, estou sendo agressivo e destrutivo.


Quando atravesso a rua fora da faixa de pedestres, me excedo em comidas e bebidas, corro atrás de ladrões, estou demonstrando não ter medo de perigos reais.


Quando evito abraçar conhecidos, apertar a mão de desconhecidos, acariciar pessoas queridas, estou tendo comportamento indiferente.


Quando dirijo com os vidros fechados e canto alto, exibo meus tiques nervosos, rio ao ver alguém cair, estou tendo risos e movimentos não apropriados.



Somos todos autistas. Uns mais, outros menos. O que difere é que em uns (os não rotulados), sobram malícia, jogo de cintura, hipocrisias e em outros (os rotulados) sobram autenticidade, ingenuidade e vontade de permanecer assim.

Triciclo

Triciclo

Estamos tendo um fim de ano tumultuado (como todo mundo) e ficamos sem tempo para o blog. Peço desculpara aos seguidores e confesso que apesar dos pedidos e cobrança de vocês me incentivarem muito, o que realmente me inspira é o progresso do Alexandre. No fim de semana de 30 e outubro vovó Bel e vovô Carlos vieram nos visitar e a vovó escreveu:

“ Nós chegamos de viagem à noite e o Alexandre veio nos receber na porta. Foi muito emocionante, ele me olhou de cima abaixo, depois sorriu, me abraçou, deu uns gritinhos, uns beijos e ficou feliz. Em seguida fez o mesmo com o vovô Carlos. Então, nos pegou pela mãos e nos levou ao seu quarto para mostrar tudo, nos levou também para o quarto da Helena. Quando paramos para ver as roupinhas dela ele ficou agitado então voltamos ao quarto dele para ver seus trabalhos escolares e ele ficou feliz de novo, correu, gritou, etc.! Esta visita para nós ficou marcada pela maneira como fomos recebidos pelo Xandi nos reconhecendo e nos incluindo em suas intimidades. Aproveitamos a visita e compramos um triciclo que daríamos só no Natal , mas não resistimos e resolvemos montar o brinquedo e já estrear.”

Amamos o presente. Depois deste dia mantivemos um “treino” de meia hora nos finais de semana. E, além disso, o Xan passou a levar o triciclo toda quarta na escolinha, no dia do bibi. Vovô Nino ajustou o triciclo para a perna do Alexandre alcançar melhor no pedal. E ontem vejam que bela surpresa:

Irmãzinha

Sábado teve exposição dos trabalhos das crianças na escola do Alexandre. Eu geralmente vou meio tensa, com medo dele não ter participado de nada. Ele fez trabalhos com pintura, mas ainda não pinta com lápis, não desenha, não faz esculturas com massinha. Acredito que seja uma hiperatividade, ele não fica muito tempo

interessado no trabalho, não tem paciência, nem muito foco, faz qualquer coisa rapidinho e já quer ir brincar fora da sala. Acontece em casa também. Eu dou uma forçadinha, afinal mãe pode... rs!

No dia das crianças a dinda fez uma massinha de biscoito para modelarmos as formas e assar. O Ale não curtiu muito no começo, mas insistimos e ele participou, sentado à mesa conosco. Quando ele se encheu mesmo e resolveu parar, meu sobrinho da mesma idade também já tinha cansado e isso me deu uma noção de tempo de criança que infelizmente eu ainda não tenho... e também me deu um aliviozinho ver que o tempo dele pode ser o mesmo de uma criança neurotípica da mesma idade, se ele se interessar pela atividade.

Na escola ele também fez bastante atividade com as outras crianças. Muitos trabalhinhos os amigos fizeram junto com ele, ajudando-o. Teve trabalhos que fizeram para ele e teve até alguns dedicados à ele. Uma amiga caprichou mais no dele que no dela e outra fez ele brincando com um balde. Eu achei bem legal essa interação com os amigos, mas como uma mãe neurotípica (ou quase, rs!) eu gostei mesmo dos que ele fez sozinho ou com pouca ajuda. Já estão inclusive pendurados na parede de casa! Lógico! Ele bem que gostou de ver seus quadros na parede.

Agora vem o melhor da exposição da escola:

Enquanto observávamos os trabalhos, as crianças ficaram brincando soltas no parque, e uma menininha ficou um tempão com o Ale fazendo o Son Rise mais perfeito que eu já vi. Ele estava introspectivo, em isolamento, brincando no escorregador e na pia de água; ela com se estivesse entendendo e amando tudo o que ele estava fazendo (e devia mesmo estar!) ficava o tempo todo com ele, fazendo igual, sem atrapalhá-lo, em silêncio e no espaço dela um respeitando o outro, juntos e ao mesmo tempo separados. Ele se achando o líder. Ela fazendo sozinha, espontânea, naturalmente, sem pagar nenhum centavo pelo curso ou ler uma apostila. Ainda não sei o nome da santa, mas estou chamando-a carinhosamente de “sonrisa”.

E por estas e por outras estou cada dia mais feliz e esperançosa com a chegada da Heleninha. Tenho certeza que mesmo que ela não seja uma “sonrisa” nata, ter uma irmazinha vai ser uma ótima experiência para ele!

Visita da Lenina

Oi Mari, Fê, Alexandre e Helena!

Estou mandando as fotos deste domingo maravilhoso que passamos na casa dessa família linda que vocês formam!!! AMEI tudo: a casa linda, o almoço maravilhoso... mas o que mais me impressionou e me deixou feliz foi mesmo ver como o Alexandre evolui a cada dia! Está muito esperto e inteligente!Fiquei abismada com as brincadeiras dele no quintal, com a forma como ele sabe pedir aquilo que quer e principalmente sobre como ele sabe se virar sozinho em muitas situações! Vê-lo almoçando, com aquelas colheradas decididas, foi uma delícia! E a surpresa da hora em que ele foi sozinho fazer xixi???? Uma graça, ele mesmo baixou a sunga, subiu no banquinho, fez xixi e ainda tentou dar a descarga!!! A tia babona aqui ficou sem palavras! Também percebi que ele está mais carinhoso do que nunca - não é a toa que a foto que mais amei foi a dele com o tio Leandro na rede! Foi um domingo e tanto! Maravilhoso! Quero mais!!!! Em breve, com a Helena para compartilhar muito mais momentos felizes! Com certeza ela será uma companheirona pro Xan!

Milhões de beijos, obrigada por fazerem parte da nossa vida e por serem tão especiais!!!!

Lenina

Visitas Maravilhosas

Sábado recebemos visitas maravilhosas!

O Alexandre estava brincando no quintal quando sua amiguinha preferida chegou, a Manuela. Ela parece gostar muito dele e tem muita paciência. Ele se sente mais a vontade brincando em casa e chegou a fazer algumas demonstrações de suas habilidades com a galinha (a pobrezinha da galinha) só para impressionar a Manu e sua mãe.

Um tempo depois, meu médico Obstetra (Adailton) trouxe seus "filhos" para o Alexandre conhecer. São três cães da raça Golden, lindos e bem tratados. A Manu ainda estava em casa e foi muito legal os três cães brincando com as duas crianças. O Alexandre fez carinho nos cachorros, colocou a mão na boca, montou de cavalinho e tudo mais. O ponto alto foi quando a Manu começou a jogar bola para os cachorros e o Alexandre foi jogar junto. Ficaram os cinco brincando de bola no maior entrosamento por alguns minutos. E ainda, quanto o Xan ficava isolado brincando de baldinho um dos cachorros ia lá, entrava entre ele e o balde e acabava conseguindo fazê-lo voltar a brincar!

Foi tudo de bom! Precisamos repetir!

Fim de Semana

Este fim de semana viajei e o Alexandre ficou em casa com a Maria e a Joseli, depois com o vovô Nino e então com o papai. Quando cheguei ele demonstrou muita felicidade e assim que entramos em casa fomos direto para o quarto dele matar a saudade de nossas brincadeiras. Em situações como esta, fico com medo dele perder alguns interesses que demoramos a conquistar, mas felizmente desta vez isso não aconteceu! Deu tudo certo e estou muito grata a todos! No sábado o Alexandre fez uma visita à casa da Maria e vejam o e-mail lindo que a Joseli me mandou com as fotos:

Boa noite,
Estou enviando fotos de uma criança muito especial e importante que veio conhecer a nossa casa,
trazendo muito amor, e paz para ela
Adorei ficar com o Ale.
Beijos JO

OBS.:
Em um determinado momento a noite ela me chamou de JO, ate chorei de emoção. E fiquei muito feliz,
contente por ele ter dormido comigo. Aprendi muitas coisas com ele nesse dia que passams juntos

NÓS AMAMOS O ALEXANDRE

Férias em Porto de Galinhas

Em homenagem a se não eterna, muito durável galinha do Alexandre, ficamos uma semana em Porto de Galinhas. Rs! O Alexandre ama praia porque reúne suas duas paixões maiores água e areia! Ele brincou muito no mar e na piscina e já esta se deslocando uns dois metros nadando sozinho por baixo da água. Tinha uma japonezinha da idade dele na pousada e ele tentou brincar com ela na água, mas ele é bem tímido, e não conseguiu muita interação. Rs!

Andamos de buggy, catamarã, jangada, e caiaque e este último foi o que o Xan gostou mais, porém, desta vez, eu tive certeza absoluta que ele entendeu todos os passeios e curtiu estar nesses meios de transporte. O avião ele ainda não se deu conta, parece que ele está em um ônibus ou numa van, e ele não acompanha o movimento dos outros aviões no aeroporto. O caiaque ele adorou, fiquei até com dor no braço de tanto remar, mas ele ia com o maior sorrisão, com a mão na água, quis pegar o remo, ficou subindo e descendo mil vezes, etc.

Na jangada o mais legal foi a interação com o Jangadeiro. O homem costuma dar ração para as crianças jogarem aos peixes e quando ele fez o mesmo com o Alexandre logo imaginamos que ele ignoraria o homem e nem veria os peixes, mas muito pelo contrário, ele entendeu na hora o que era para fazer, pegou várias vezes a ração da mão do jangadeiro e da nossa jagando-a para os peixes,e adorou. Viu até um cardume que estava mais longe da nossa jangada.

Brincando com o Pintinho

Hoje o Alexandre brincou com o pintinho!!!

No começo era como se o pintinho nem estivesse lá... mas hoje eles se olharam e brincaram muito... pode parecer que não, mas o pintinho gostou da interação, tanto é que ele não fugiu... tinha todo o quintal para correr do Alexandre mas ele ficou lá...

Foi muito legal ver que o Alexndre reconheceu, e teve uma interação com um bichinho...

felipe@colunasemdor.com.br

A FESTA JUNINA PELOS OLHOS DA AVÓ

O intervalo sem atualizações deste blog

deixou alguns dos leitores mais assíduos tão chateados, que eles mesmos resolveram escrever. Neste texto abaixo, a avó do Alexandre fala da festa junina.

A FESTA JUNINA PELOS OLHOS DA AVÓ

O Alexandre ficou muito bonito de roupa de caipira. Ele deixou a mamãe pintar o seu rostinho - bigode, barba e sobrancelha! - usou calça jeans com remendos, camisa xadrez, colete e lenço no pescoço. Não criou caso com nenhuma dessas coisas, o que é uma grande vitória. Não usou sapatos - também, não se pode ganhar todas! O Alexandre detesta qualquer coisa em seus pés. Mas ficou até bem original: o caipirinha todo enfeitado, de pés no chão.

Muitas mães de crianças da escola tiveram que ir ao palco para dançar com os filhos, pois muitos deles choravam e não queriam participar. Então a Mariana ficou a postos, achando que o mesmo aconteceria com o Alexandre.

Surpresa! Ele entrou todo lindo, de mãos dadas com a professora Luli, o primeiro da fila, pois é o menorzinho da classe. Não dançou, mas ficou no palco o tempo todo, "dançando" com a Luli. A apresentação da classe dele foi meio bagunçada, como sempre acontece com as crianças dessa idade. Mas as crianças todas curtiram muito e os pais ficaram babando.

Depois da apresentação, o Alexandre circulou pela escola com muita desenvoltura, fez poses lindas para as fotos, comeu, participou da pescaria com seu papai e brincou na cama elástica com a mamãe. Mas que ele gostou mesmo foi da bandinha de músicos, que até deixou ele tocar um pouco de acordeom.

Foi uma tarde muito agradável.

Mãe Cobertor!!!

Sou neurótica

boboca e sonhadora...

Sou exótica,

cheia de pedaços

queprecisam ser colados.

Mas...um coração trincado

jamais será o mesmo!

Sou estressada,

porque às vezes me cansa,

falar ao vento...

Ter sonhos e querer dividí-los...

Sou ansiosa... afinal o tempo,

escorre como água...

Sou Profunda...

Pois mergulho até

o mais profundo de mim...

Busco lá algum tesouro escondido,

algum antídoto contra a descrença...

Sou mãe de um rapaz que

a sociedade desconhece seu pensar...

Sua forma interiorizada de viver...

Sua particularidade peculiar...

E a mim coube amá-lo,

muito antes de concebê-lo...

E o medo, veio sim...

Veio a angustia...

De sentir crescer em mim

um mundo tão particular.

Cheio de altos e baixos...

E eu me culparia sim...

Se em algum momento

O medo me impedisse

de saber a dimensão que é ser mãe...

E ser mãe é chorar pelos cantos...

É ceder às vezes a dor

É levantar de manhã... exugar as lágrimas e seguir...

Amar, intensamente, como se seu amor,

criasse um escudo contra os predadores

do pensar alheio...

E se a culpa às vezes ronda,

a Esperaças teima em sobreviver...

Como aquele dia que nada parece ser diferente

E de repente seu filho sorri e te abraça...

Beija-te como quem diz... Eu te entendo...

Olha-te seguro de que você estará sempre ali...

Queridos médicos de plantão,

pesquisadores da mente alheia,

SOU MÃE COBERTOR...

Que na falta de compreensão científica

Vou aquecendo meu filho com meu amor!

AUTOR: LIÊ RIBEIRO - MÃE DE UM RAPAZ AUTISTA

Projeto Genoma Estuda Genes Relacionados ao Autismo

Gilberto Costa - Repórter da Agência Brasil

 

Brasília - Cientistas da Universidade de São Paulo (USP) ligados ao Projeto Genoma estão fazendo pesquisas para compreender o funcionamento dos neurônios nos portadores da síndrome de autismo. Os pesquisadores já conseguiram decifrar três genes relacionados à ocorrência de autismo. Os estudos dos cientistas foram publicados no começo deste ano na revista científica Brain Research.

Conforme a bióloga Maria Rita Santos e Passos Bueno, do Centro de Estudos do Genoma Humano (Departamento de Genética e Biologia Evolutiva - Instituto de Biociências), “já há um consenso  internacional de que o autismo depende de fatores genéticos. Acredita-se que há vários genes que possam estar associados ao autismo”. 

Segundo ela, o autismo é uma doença complexa e heterogênea, causada por diversas alterações genéticas. “Algumas formas de autismo são associadas a síndromes genéticas bem estabelecidas, como por exemplo a síndrome do 'x frágil' [alteração do cromossomo x], que é uma síndrome relacionada ao retardo mental”, afirma. 

Estudo desenvolvido pela equipe da bióloga com mais de 250 portadores de autismo verificou a recorrência de variações entre a quantidade de receptores de serotonina e a própria substância (que atua como neurotransmissora e está relacionada com emoções e com o sono). De acordo com Maria Rita Bueno, verificou-se a disponibilidade de mais serotonina do que de receptores. Há mais “chaves” que “fechaduras”, simplifica.

“Possivelmente, há muitos mecanismos genéticos que podem levar ao autismo. Casos que podem ser determinados por erros em genes específicos ou por pequenas variações que estão no genoma que chamamos de SNPs. Vários desses SNPs em alguns genes levam ao autismo”, explica a bióloga.

Os pesquisadores da USP conseguiram verificar variações e decifrar três genes relativos à síndrome do autismo (neurogulin 3; neurogulin 4 e shank 3). As pesquisas da USP são feitas por meio da observação, com microscópio, de neurônios forjados a partir da liagem de células-tronco obtidas em dente de leite de crianças portadoras de autismo.

 

Fonte:

http://www.agenciabrasil.gov.br/noticias/2009/05/03/materia.2009-05-03.8015349144/view

 

Estudo Indica Que Algumas Crianças Podem Deixar o Autismo

Taxa de recuperação, depois de anos de terapia, seria de 10% a 20%; melhora ocorreria por volta dos 9 anos

WASHINGTON - Um estudo realizado em pequena escala sugere que pelo menos 10% das crianças com autismo superam o distúrbio por volta dos 9 anos de idade - a maioria, depois de anos de intensa terapia comportamental.

Céticos questionam o fenômeno, mas a psicóloga Deborah Fein, da Universidade de Connecticut, é um dos cientistas convencidos de que o fenômeno é real.

 

Ela apresentou a pesquisa, feita com 58 crianças, nesta semana numa conferência sobre autismo realizada em Chicago (EUA). Dessas crianças, 20 haviam, segundo análise rigorosa, sido corretamente diagnosticadas como autistas, mas anos mais tarde não eram mais consideradas portadoras do distúrbio.

 

Entre elas estava Leo Lytel, um menino que não olhava os outros no olhos, repetia as palavras que lhe eram ditas e girava em círculos - todos sintomas clássicos do autismo. Agora, ele é um sociável aluno da terceira série. O estudo, financiado pelo governo americano, envolve jovens dos 9 aos 18 anos.

A pesquisadora Geraldine Dawson, cientista-chefe do grupo Autism Speaks (Autismo Fala) disse que a pesquisa é um importante avanço.

 

Estudos anteriores haviam indicado que de 3% a 25% dos autistas se recuperam. Os novos dados indicam que a taxa é de 10% a 20%. Mas, mesmo depois de muita terapia, a maioria das crianças autistas permanecem autistas.

 

A recuperação "não é uma expectativa realista para a maioria dos jovens", mas os pais devem saber que isso pode acontecer, disse Deborah, cujo estudo ainda se encontra em andamento.

 

Críticos da hipótese da recuperação sugerem que ou as crianças estudadas não eram realmente autistas e houve um erro de diagnóstico.

 

Fonte:

http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,estudo-indica-que-algumas-criancas-podem-deixar-o-autismo,367741,0.htm

Ta melhorando!

Brincamos com tinta de novo! Alexandre desta vez já começou sem nojo, foi direto familiarizado mexendo nos potes. Ficou sentado tranqüilo durante quinze minutos ininterruptos, participando, interagindo e gostando. Brincamos com pinceis, dedos, mãos e fizemos muita arte!

mari_buratti@hotmail.com

Brincando de carrinho

Estávamos assistindo TV, quando de repente o Alexandre se levantou , pegou um carrinho de brinquedo e deu uma empurradinha. Eu e o Fe nos olhamos meio incrédulos, com uma cara de “você viu o que eu vi?”. Os autistas vêem detalhes dos objetos e não costumam vê-los como um todo. O Alexandre ignora os carrinhos. Quando os pega, fica apenas girando uma rodinha com o dedo, comportamento típico de crianças autistas.

Dessa vez, ele pegou o carrinho e levou até a garagem de casa. Eu e o Fe ficamos mudos, paralisados, assistindo esperançosos que ele confirmasse nossas tímidas suspeitas. Bingo! Ele se sentou no chão da garagem com seu carrinho de brinquedo e ficou “passeando” o carrinho com uma mão no chão. Meu filho brincou de carrinho. Organizadamente, com função, na

garagem e tudo! Eu chorei, lógico!
Ficamos como loucos elogiando e reforçando o comportamento dele. Ele percebeu e deu um sorriso de canto de boca. Pode parecer um ganho pequeno, mas tem muita coisa importante implícita nele! Nos últimos meses estamos tendo mais ganhos em um intervalo menor de tempo!

Equoterapia – Alexandre conhece Dalila

Hoje levamos o Alexandre para sua primeira sessão de equoterapia. A fisioterapeuta nos explicou que na primeira sessão seria só uma aproximação do cavalo. No começo, o Alexandre ficou no meu colo e se interessou em passar a mão no corpo do cavalo. Ele quis ir para o chão e olhou para as patas e para a cara da Dalila (era uma égua). Depois foi para o colo do papai passar mais a mão no corpo da Dalila e, de repente, ele se empolgou e subiu sozinho nela. Ficamos todos muito felizes, principalmente o Alexandre! Ele ficou com um sorriso enorme, deitadão no corpo quentinho da Dalila. A fisioterapeuta tirou a roupa dele para ele sentir todo o corpinho no cavalo, e ficou passando as mãos e os pés dele na crina, nos pêlos fazendo um trabalho de sensibilização muito diferente dos que ele já tinha provado. Ele ficou com uma carinha ótima!
O cavalo ficou parado, mas o Alexandre se mexeu bastante em cima dele, ficando de frente, de lado, escorregando e voltando sozinho e até chegou a fazer a posição de montaria.
Depois de aproximadamente vinte minutos ele cansou, desceu e ficou explorando o ambiente (eufemismo de mãe para dizer que o filho fuçou em tudo!). Ficamos bem animados com o interesse dele é mais uma atividade que promete ganhos!

mari_buratti@hotmail.com

felipe@colunasemdor.com.br

Obra de Arte

Esta semana incluímos uma nova técnica no tratamento do Alexandre. A prática da Terapia de Evolução e Desenvolvimento (TED), uma terapia comportamental para tratamento de crianças autistas cujo principal objetivo é a interação social. A pessoa que tem intenção de se socializar vai desenvolver a comunicação e a linguagem, não vai ficar isolada, vai apresentar comportamento compatível com o meio social, etc. Então, no TED é mais importante a interação do autista com o terapeuta durante a atividade do que a atividade propriamente dita. Mais: se a atividade chamar muito a atenção da criança a ponto dela ignorar o adulto, deve ser substituída imediatamente.
A prática é realizada em uma mesa, com a criança sentada à frente do terapeuta e umas quatro atividades diferentes preparadas. Fiquei pensando que o mais difícil seria pensar em coisas para fazer que entretecem meu filho, mas não a ponto de ele adorar a atividade e deixar de prestar atenção em mim.
Na teoria tudo funciona, mas na hora da verdade, o bicho pega. Para o meu espanto, o mais difícil - e quase impossível - foi manter o Alexandre sentado à mesa. A TED propõe 15 minutos. Eu consegui “2 séries de 3 minutos”, com muita, muita dificuldade.
Como ele não queria ficar sentado à mesa, mas estava interagindo bem comigo pelo quarto, intercalei minhas séries com Son Rise (veja mais sobre esta técnica neste blog). Foi bem bacana, mas mantive a meta de manter meu filho sentado a uma mesa, na minha frente, interagindo, interessado, mantendo contato visual e tudo o que tenho direito por pelo menos 15 minutos, qualquer que fosse o método ou a atividade!
Foi hoje, dia 19 de abril. Sentamos com ele à mesa, na verdade, ele sentou na cadeira dele e nós (mamãe e papai) no chão - para que nossos olhos ficassem da mesma altura. A atividade foi pintura a dedo. Ele tem muito nojo de tintas, então já aproveitamos para fazer um trabalho de dessensibilização e de quebra uma obra de arte para eu guardar para sempre como qualquer mãe.
Colocamos cada cor em um potinho e folhas na mesa. No começo, ele só mexeu com pincel e ficou com muito nojo. Aos poucos foi se soltando e usando os dedos, as mãos e no final até passou tinta na barriga.
Ele ficou o tempo todo interessado e, quando a tinta acabou, ele mesmo abriu o potinho da tinta branca e da azul e fez minha esperada obra de arte espontaneamente em uma folha.
Ele ficou sentado por 20 minutos, com uma única pausa para xixi. E tive um prêmio extra: enquanto pintava com a tinta azul e eu repetia “azul” como uma papagaia louca, ele virou para mim, olhou nos meus olhos e disse claro e em bom tom “azul!”.

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Meu pequeno príncipe

Esse fim de semana assisti a uma palestra sobre autismo em São Paulo, de uma francesa que citou O Pequeno Príncipe de Antoine De Saint-Exupéry. Cheguei em casa e reli o capítulo XXI. Neste capítulo o principezinho propõe a uma raposa que brinque com ele porque ele estava triste. Ela responde:
“... – Eu não posso brincar contigo. Não me cativaram ainda.
- O que quer dizer cativar?
- É uma coisa muito esquecida, disse a raposa, significa criar laços.
...
- O que é preciso fazer? Perguntou o principezinho.
- É preciso ser paciente, respondeu a raposa. Tu te sentarás primeiro um pouco longe de mim, assim na relva. Eu te olharei com o canto do olho e tu não dirás nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas cada dia te sentarás mais perto...”

Você que tem um filhinho autista lembrou de alguém?
Tem mais:

“ No dia seguinte o principezinho voltou.
- Teria sido melhor voltares à mesma hora. Se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz. Quanto mais a hora for chegando, mais eu me sentirei feliz. Às quatro horas então ficarei inquieta e agitada: descobrirei o preço da felicidade. Mas se tu vens a qualquer momento, nunca saberei a hora de preparar o coração... É preciso ritos.
- Que é um rito? Perguntou o principezinho.
- É uma coisa muito esquecida também, disse a raposa. É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias; uma hora das outras horas...”

Será que é por isso que nossos filhos gostam tanto de ritos? Para saberem a hora de preparar o coração? A grande maioria das terapias para tratamento de autismo salienta a importância da rotina, da seqüência, da previsibilidade. O Alexandre ama assistir TV de manhã, mas ele só pode depois de ter feito xixi, tomado suco e comido ovo. Então ele acaba o ovo e vai inquieto e agitado pegar o controle remoto e me entregar.

Será que a raposa do livro é autista?

Ou será que somente a raposa e os autistas lembram das coisas que já estão muito esquecidas?

mari_buratti@hotmail.com

O Mundo comemora, hoje o Dia Internacional do Autismo

O mundo comemora, hoje, o Dia Internacional do Autismo, e Brasília não poderia ficar de fora desse evento. A Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (Corde/DF), em parceria com a organização não governamental Movimento Orgulho Autista Brasil e GDF Cidadania (Subcid), realiza, desde o início desta semana, uma programação especial para marcar a data. O dia, instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU), terá a 2º edição neste ano. Segundo o coordenador do Corde/DF, Fernando Cotta, é preciso dar visibilidade a esse tema. “Quanto mais divulgação, melhor. As pessoas precisam saber mais o que é autismo”, afirmou.Entre as 10h e as 12h, será entregue a premiação aos vencedores do Orgulho Autista 2007/2008. Serão beneficiados os primeiros colocados de 15 categorias. O prêmio foi criado em 2005 com o objetivo de valorizar aqueles que contribuem para a melhoria de vida das pessoas autistas e familiares e para a conscientização da sociedade sobre o distúrbio. A solenidade ocorrerá nos estúdios da Rádio Nacional de Brasília AM (980), durante o programa Cotidiano.A partir das 14h30, haverá uma sessão comemorativa ao Dia Internacional do Autismo na Câmara dos Deputados. Durante toda a tarde, membros da Casa, médicos, especialistas, representantes da sociedade civil e integrantes do governo participam de palestras para discutir o assunto. O encontro é aberto a todos os interessados em aprender um pouco mais sobre o autismo.Programação# Entrega da premiação aos vencedores do 3º Orgulho Autista.

A partir das 19h. Local: nos estúdios da Rádio Nacional de Brasília AM (980), durante o programa Cotidiano;

# Evento Comemorativo na Câmara dos Deputados à 2ª edição do Dia Internacional do Autismo. A partir das 14h30;
# Palestras no anexo II, plenário 11 da Casa:
# Autismo e Segurança Pública — Diante da criminalidade os autistas estão seguros? Precisamos de delegacias especializadas para atender pessoas com deficiência?
# Os direitos das pessoas autistas e seus familiares.# Autismo nos orçamentos distrital, municipal, estadual e federal.
# Políticas públicas para os autistas no DF.
# Situação dos familiares de autistas no DF.
# Perspectivas para os autistas na rede pública de saúde do DF.
# Situação da educação para autistas no Brasil. Inclusão e educação especial.
# Centro de Informação sobre o autismo.
# Sugestões de políticas públicas para os autistas e projetos da ONG para 2009/2010

GAAPE promove caminhada em Petrópolis

No Dia Internacional da Consciência do Autismo, comemorado nesta quinta-feira, o Grupo Amigos dos Autistas de Petrópolis (GAAPE) promoverá uma caminhada pelo Centro da cidade, a partir das 10h. O objetivo é chamar a atenção da sociedade para as dificuldades de desenvolvimento de crianças acometidas pelo transtorno, assim como apoiar a inclusão social de autistas de todas as idades. O ponto de partida é a Praça Dom Pedro e o percurso inclui as ruas da Imperatriz e Raul de Leoni, avenidas Ipiranga e Koeller, Rua Roberto Silveira, Avenida Sete de Abril e Rua Montecaseros. A chegada será na sede do GAAPE, na Avenida Presidente Kennedy 828. Informações sobre o grupo podem ser obtidas pelo telefone (24) 2242-5381.


http://oglobo.globo.com/rio/bairros/posts/2009/04/01/gaape-promove-caminhada-em-petropolis-173726.asp

Mural de Yoko Ono vai a leilão por conscientização do autismo

NAÇÕES UNIDAS (Reuters) - Yoko Ono, a viúva de John Lennon, mostrou em público um mural de nuvens no céu que vai ser leiloado em 67 pedaços, formando um quebra-cabeças, para levantar fundos e marcar o segundo Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
A artista e música japonesa, de 76 anos, criou o mural "Promise", de dois metros de altura, de materiais acrílicos. Cada um dos 67 pedaços será leiloado pelo site www.charitybuzz.com/yoko, com lances começando em 1.000 dólares.
"Quando fui procurada para que criasse uma obra de arte para a conscientização do autismo, fiquei chocada com a incidência mundial dessa condição grave, especialmente entre nossas crianças", disse Ono no lançamento do leilão, na sede das Nações Unidas.
"Meu trabalho, 'Promises', simboliza o fato de que cada um de nós detém uma peça desse quebra-cabeças e que precisamos aumentar a conscientização, levantar verbas para pesquisas e advogar a causa das famílias que convivem com o autismo", disse ela, acrescentando que as 67 pessoas simbolizam os 67 milhões de autistas no mundo.
Mais de cem eventos estão sendo realizados em 35 países nesta quinta-feira para lembrar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que é uma de três condições apenas a ser reconhecida pela ONU com um dia dedicado a ela. As outras duas são a Aids e o diabetes.

http://g1.globo.com/Noticias/PopArte/0,,MUL1070745-7084,00-MURAL+DE+YOKO+ONO+VAI+A+LEILAO+POR+CONSCIENTIZACAO+DO+AUTISMO.html

Hoje é o Dia Mundial da Conscientização Sobre o Autismo

Quinta-feira, 02/04/2009
O autismo é uma patologia ainda pouco conhecida. A síndrome acomete uma em cada 150 crianças com até 8 anos de idade. Profissionais estão na Universidade de Brasília, onde vão repassar orientações

Reportagem Bom dia DF - Globo

http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM994013-7823-HOJE+E+O+DIA+MUNDIAL+DA+CONSCIENTIZACAO+SOBRE+O+AUTISMO,00.html

http://dftv.globo.com/Jornalismo/DFTV/0,,MUL1070163-10041,00.html

ONU pede mais informação e compreensão sobre autismo

Esforços Internacionais

Numa mensagem para marcar o Dia Mundial de Conscientização sobre Autismo, neste 2 de abril, Ban Ki-moon disse que ao proclamar a data, no ano passado, a Assembleia Geral da ONU ajudou a galvanizar esforços internacionais para promover mais informação.
A médica da Organização Pan-Americana da Saúde, Maristela Monteiro, disse à Rádio ONU que uma criança com autismo pode viver em condições normais como qualquer outra.
Nesta entrevista, de Washington, ela contou como é sua rotina com o filho Leonardo, de seis anos, que foi diagnosticado com autismo aos 2 anos e meio de idade.
"Dá muito mais trabalho porque cada comportamento que você quer ensinar tem que ser feito passo a passo, tem que ser dentro da maneira como ele pode entender. É um trabalho bastante cansativo. Ele é bastante ativo. E ao mesmo tempo você tem que tratá-lo o mais normalmente possível. Não pode proteger demais e nem tratar especialmente, justamente porque ele tem uma irmã que não tem problemas e não pode se sentir recebendo menos atenção porque ela não tem um problema", disse.
Segundo a organização Autismo Fala, nos Estados Unidos, a cada 20 minutos uma criança é diagnosticada com a doença. A data foi instituída pela Assembleia Geral a pedido da Missão do Catar nas Nações Unidas.

Hoje dia 02/04 Dia Mundial pela Conscientização do Autismo

Em 2008 o Autismo passa a ser uma doença tratavel pela medicina, no entanto aqui no Brasil falta interesse político e profissional para se tratar do assunto.

Não há uma política séria com relação a tratamento, e os pais ten que dispender altas quantias com tratamento.

Médicos tem dificuldade em fazer o diagnóstico precoce, e nossos especialistas desconhecem os tratamentos que dão resultado!!!

Vamos nos conscientizar pois é um problema que vem atingindo cada vez mais crianças no mundo todo!!!

Todos tem que saber o autismo é TRATAVEL!!!

felipe@colunasemdor.com.br

"CARTA ABERTA A SOCIEDADE BRASILEIRADIA

02 DE ABRIL:DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO

Prezados brasileiros (as),

Somos pais de pessoas autistas e estamos engajados na luta por políticas públicas em favor desta parcela significativa da população. Infelizmente poucos sabem o que é autismo. Apesar do autismo ter sido descoberto por volta de 1944, pelo Dr° Leo Kanner, nos EUA; o autismo ainda figura entre as doenças da infância que ainda não tem cura. E, se não for tratado adequadamente, teremos jovens e adultos incapazes para o convívio familiar e social. Inúmeras são as ações de pais por todo o Brasil na busca por tratamento adequado, tanto na rede pública de saúde, quanto na área da educação.Pais dedicados e profissionais estudiosos no assunto afirmam veementemente que se houvesse diagnóstico precoce, tratamento multidisciplinar e acompanhamento para os familiares, teríamos condições de reverter o quadro de inúmeras pessoas com autismo, que hoje, se encontram incapazes.A imprensa por meio de jornais, revistas e reportagens, têm veiculado o drama de inúmeras famílias que não tendo condições financeiras para arcar com os altos custos do tratamento na rede privada, deixam seus filhos trancados em suas residências, sem tratamento, pois a rede pública de saúde e educação não dispõe de tratamento adequado. Sabemos que a rede pública de saúde tem encaminhado os autistas para os CAPSi (Centro de Atenção Psicossocial da Infância), contudo, estes Centros tratam os autistas somente com psicotrópicos, ou seja, tratamento medicamentoso. Entretanto, o CID ( Classificação Internacional de Doenças), em sua última revisão, classificou o autismo como: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, logo, o autismo deixa de ser tratado exclusivamente pela saúde mental. Profissionais renomados do exterior tem sido enfáticos em dizer que o autismo necessita de estimulação precoce, tratamento multidisciplinar, que a família necessita de acompanhamento, que a escola precisa estar adaptada por meio de recursos pedagógicos que priorizem métodos apropriados para ajudar o desenvolvimento cognitivo, psicomotor, fala, entre outros... Que na área da saúde, por meio de equipe multidisciplinar, permitam que a pessoa autista possa desenvolver ao máximo as suas capacidades, estimulando a comunicação (fala), a atenção, ajudando a melhorar o comportamento, a interação social, atuando na área da alimentação, pois muitos tem disfunção metabólica, intoxicação por metais pesados... Achamos oportuno que neste dia 02 de abril, dia da Conscientização do Autismo, possamos discutir o que o governo e a sociedade brasileira estão fazendo em favor desta parcela da população. Gostaríamos também discutir algumas questões:1- Por quê não temos um levantamento de quanto autistas existem no Brasil? Por que o IBGE não faz este levantamento? (Nos Estados Unidos as pesquisas indicam uma incidência de 06 (seis) a 7 (sete) autistas para cada mil nascituros, conforme matéria da revista Época, nº 473, de 11 de junho de 2007. Além de trazer a informação de que o governo americano investiu uma verba de US$ 1 bilhão para programas de pesquisas, esclarecimentos, saúde e educação); 2- Por quê não existe diagnóstico precoce nos postos de saúde? Ou seja, por quê não existe um inventário de investigação para auxiliar os pediatras que são os médicos do bebê? (Eles poderiam por meio deste inventário, que já existe aqui no Brasil, implantar o diagnóstico precoce, em seguida, encaminhar para Centros de Tratamento Especializado. A Doutora Carolina Lampréia/PUC-RJ elaborou um inventário para diagnóstico precoce, que já está disponível para ser utilizado. A própria Drª Carolina disse que estaria a disposição do estado/município do RJ para a implantação do mesmo). 3- E agora a pergunta mais importante: Existe tratamento adequado no Brasil para os autistas na rede pública? A resposta segue abaixo, com ações de pais e familiares em favor das pessoas com autismo: a) Em 2000, estado de São Paulo - procurador do estado move ação contra o estado por não ter atendimento de qualidade para os autistas ( Em 2005 o estado de SP perdeu a ação na justiça, ou seja, a justiça determinou que o estado arcasse com as custas do tratamento. Contudo o estado de São Paulo não está cumprindo a decisão judicial); b) Em 2004, estado do RJ - Pai de menino autista procurou a defensoria do estado para denunciar a falta de diagnóstico precoce, falta de tratamento adequado e, falta de acompanhamento para as famílias. Em 2005 a defensoria dos direitos humanos deu entra na 9ª Vara de fazenda Pública do RJ, a Ação de Tutela Antecipada contra o estado do RJ (hoje, dia 31 Mar 09, fazem exatos 4 (quatro) anos e nada foi feito, ou seja, a ação está parada na justiça do RJ); c) Em 2007, foi aprovado no estado da Bahia, apesar do veto do governador Jacques Wagner, a primeira lei estadual de apoio aos autistas daquele estado (Lei 10.553_2007_Bahia_autistas). Entretanto, o governador não implementou a 1ª Lei Estadual do Brasil em favor dos autista; Ainda em 2007: 1- Foi aprovada a 1ª Lei Municipal do Brasil de apoio aos autistas no município do RJ (LEI SOBRE AUTISMO - n° 4.709), que foi promulgada pelos vereadores apesar do veto do prefeito César Maia (A referida Lei não foi ainda implementada, mas, o novo prefeito, Eduardo Paes, comprometeu-se em cumprir a Lei do Autista); 2- A defensoria do RJ entrou com uma representação contra o Brasil junto à OEA, devido ao acordo inter-americano para Erradicação e Eliminação contra toda forma de Discriminação contra a Pessoa com Deficiência (Decreto Presidencial n° 3956, de 08/10/2001), pois a justiça do RJ não dava indícios de que iria julgar de maneira célere a Ação de Tutela Antecipada-RJ, que foi mencionada acima. Fica claro para nós, pais de pessoas autistas, que estarmos em um país democrático nos permite dizer e expressar o que pensamos, mas, por outro lado, vemos que o "PODER" de certos órgãos, autoridades, instituições, do executivo, da morosidade do judiciário, têm dificultado à população brasileira, o exercício legal de nossa co-participação nas ações de nosso país. Acreditamos que seja chegada a hora de um amplo debate sobre o que estamos fazendo em favor dos autistas. Enfim,O que desejamos é que o estado Brasileiro implante o diagnóstico precoce, que tenha um programa de tratamento adequado a esta síndrome, permitindo a estas pessoas um salto qualitativo em suas vidas e que possam ser felizes junto aos seus familiares. E tudo isto só será possível com a sua ajuda.Muito Obrigado!A revista Época, n° 520, de 05 de maio de 2008 revela a triste história de autistas enclausurados. O jornal O Globo, com a matéria:"Os meninos do porão", de 16 jul 06. Onde a repórter Soraya Agig acompanhou o drama de algumas famílias de pessoas autistas, no estado de São Paulo, que mantém seus filhos em cativeiro por não ter acesso à tratamento público voltado para as pessoas autistas. O Jornal extra, do dia 28 Ago 1999, com a matéria:"Fiz o que achava melhor", o repórter Eduardo Euler e Paulo Carvalho, retrataram o drama de uma doméstica de São Gonçalo que por não ter condições de tratar seu filho autista, ABANDONOU-O na porta do Hospital Psiquiátrico Pedro II no RJ. O jornal Estadão de S. Paulo, de 26 jun 2005, com a matéria:"Pais de autistas lutam contra o descaso".Esta matéria retrata a luta de pais cariocas em favor de seus filhos autistas, que entraram com ação na justiça contra o estado do RJ, por não ter tratamento adequado para seus filhos."