segunda-feira, 26 de julho de 2010

Nunca foi tão bom ouvir falar no número dois

            Muitos pais me perguntam como eu tirei a fralda do Ale e como fazemos com o número dois. Tiramos a fralda aos 2 anos de idade usando as mesmas técnicas das outras crianças. A fase de tirar a fralda e ficar levando ao banheiro toda hora e oferecendo xixi ou cocô foi tranqüila. A próxima etapa que é a criança perceber sozinha quando está com vontade e pedir para ir ao banheiro é mais complexa.
            No caso do Ale, quando ele sente vontade e sabe onde é o banheiro, ele leva um adulto pela mão até lá e fica esperando. Fomos aos poucos o incentivando a abaixar a calça e a cueca sozinho. Atualmente, ele vai sozinho até o banheiro, abaixa a calça e faz xixi no vaso, mas às vezes molha a camiseta porque ele a prende embaixo do pescoço (decidiu isso sozinho) e ela cai ou ele simplesmente esquece a camiseta.
O cocô ele começa a fazer enquanto esta brincando ou vendo TV e um adulto o leva. Outras vezes ele pede e a maioria das vezes rola antes do banho quando eu sugiro. Ele já foi espontaneamente algumas vezes e eu cheguei só no final para limpar o bumbum.
Geralmente ele tenta puxar a descarga sozinho, mas como é dura eu ajudo.
Agora vem a boa notícia que inspirou este post: 
            Ontem o Ale estava deitado vendo TV, então olhou para mim e disse “cocô”. Eu o acompanhei  até o banheiro e ele realmente fez!
Tá certo que hoje de manhã ele disse de novo, mas dessa vez era suco. Acho que ele confundiu as palavras mas está tentando se comunicar falando!

quarta-feira, 21 de julho de 2010

Bem vindo à Holanda!

Sou o primeiro neto de meus avós paternos. Eles adoram crianças e tiveram três filhos. Quando os três cresceram e começaram a namorar, o vovô e a vovó já começaram a planejar a vinda dos netinhos. Sonhavam em ver a casa cheia de crianças correndo e fazendo bagunça.

Então dá para imaginar a alegria deles com a minha chegada em sua vida.
Outro dia, uma conhecida perguntou para a minha avó como é ter um neto autista. Interessante: ninguem quer saber como é criar uma criança asmática ( a vovó teve 3!) ou uma criança com sério problema de visão (a vovó teve 1). Mas perguntas e comentários sobre autistas têm sido bastante frequentes. A vovó já se acostumou e nem liga mais.. Então, ela respondeu, inspirada por um lindo texto de Emily Perl Kingsley, que diz mais ou menos assim:
Preparar-se para a chegada de um bebê, é como se preparar para uma fantástica viagem de férias, muito desejada, para a Itália. Você compra livros a respeito do lugar que vai visitar, estuda a lingua, faz um roteiro dos passeios que quer fazer, compra roupas adequadas. Aí. chega o grande dia. Você faz as malas no maior entusiasmo, não se importa com o tumulto do aeroporto, e finalmente embarca para a viagem dos seus sonhos.
Quando o avião aterrissa, a comissária diz: "Senhoras e senhores, sejam bem vindos à Holanda".
Susto!
Holanda? Como assim? Eu deveria estar na Itália!
Sim, mas houve uma alteração no plano de vôo, e você tem que ficar na Holanda.
Vem aquela sensação de frustração e insegurança. É um lugar bem mais baixo e menos ensolarado que a Italia. Você então respira fundo e fica aliviada por o avião não ter descido num pais hostil, em guerra ou com alguma epidemia. É somente um lugar diferente do que você havia planejado visitar.
Então, você compra um guia da Holanda. Aprende a se comunicar nesse lugar e conhece um monte de gente que você nunca imaginou conhecer. É bem diferente da Italia, mas quando você começa a conhecer melhor, você descobre que a Holanda tem os moinhos de vento, tem aquelas casinhas lindas, tem tulipas, tem Rembrants, tem Van Goghs
A perda de um sonho é significativa. Mas se você passar a vida remoendo isso, você nunca estará inteiramente livre para apreciar as coisas belas e especiais que a Holanda tem e pode oferecer.






(Isto não é uma tradução. A vovó somente se baseou no texto para falar com aquela pessoa, que ficou meio sem jeito e sem assunto... O texto original pode ser encontrado na internet - Welcome to Holland, by Emily Perl Kingsley).






sexta-feira, 16 de julho de 2010

Objetos disponíveis?

Quando fizemos o curso do Son Rise aprendemos que deveríamos deixar as coisas que as crianças gostam mais em lugares altos para estimulá-las a pedir de alguma forma, gerando comunicação.

Empolgados, chegamos do curso e enchemos o quarto do Alexandre de prateleiras e nichos para colocar seus brinquedos favoritos. Nos nichos, colocamos uma etiqueta com a palavra que todos deveriam usar para se referir ao brinquedo relacionado para que toda vez que ele pedisse o adulto que entregasse falasse a mesma palavra para o brinquedo. A casa ficou mais arrumada, menos poluída visual e sonoramente.

Mas o tempo passou, ele não pedia os brinquedos e eles foram sendo esquecidos. Até que ele ganhou um carrinho de brinquedo meio grande, que por falto de espaço e preguiça de arrumar um, largamos no chão e um dia ele brincou (ver texto: brincando de carrrinho). Depois desse dia comecei a deixar um brinquedo ou outro disponível na sala e ele começou a brincar com eles.

Apesar de termos uma possibilidade de comunicação e interação social que são de fato o mais importante a se trabalhar com os autistas, estamos ganhando outras coisas que são interessantes. Ele puxa a cordinha do Woody para ele falar, desmonta o rosto do Sr Batata, toca instrumentos musicais e apitos, desmonta legos, etc. Eu gosto de vê-lo brincando de coisas tradicionais... deve desenvolver o raciocínio e a coordenação motora conforme diz a caixa dos brinquedos!

Não que o Sun Rise não funcione. Funciona sim e percebemos isso com o suco que é uma coisa que ele não se esquece se não estiver disponível. O Suco fica em cima da pia sempre no mesmo canto. Quando ele quer leva um adulto até lá pela mão. Toda vez que eu entrego falo a mesma coisa: Mamãe, eu quero suco! Su-co! Ele sabe que suco se chama suco e muitas vezes fala cu-cu ou ssssssssssss- cu quando quer muito.

Acredito que devemos unir as teorias e nossas experiências pessoais com bom senso em busca de um equilíbrio. Apesar de dizerem que os autistas não gostam de muito estímulo ambiental, ele está mais feliz com os objetos disponíveis... e minha casa voltou a ser uma bagunça como as outras casas onde moram crianças!

Amanda Baggs

Postado por: Marilia Ribeiro Mascarenhas (Avó do Alexandre)

Amanda Baggs é uma mulher que tem autismo. Deve ter uns  30 anos, não fala, é feia e desajeitada, cheia de comportamentos repetitivos estranhos e aparentemente bizarros. No youtube há um clipe dela, chamado My Life.  É lindo! Tem cerca de 10 minutos de duração e foi visitado tantas vezes que em março de 2008 a revista  norte americana Wired fez uma  longa reportagem com ela.
Essa mulher que não fala, usa roupas meio esquisitas, não faz contato visual e  precisa de ajuda para realizar pequenas tarefas como tomar banho, é capaz de se comunicar através de um computador numa linguagem rica e bem articulada. Ela digita 120 palavras por minuto e seus textos são reproduzidos pelo Dyna Vox, numa voz sintetizada (é o que a gente ouve na segunda parte do vídeo, chamada  " Tradução"). Isso mesmo: ela, que precisa de ajuda para fazer o seu próprio almoço, consegue escrever textos belíssimos e provocativos, que vêm chamando a atenção  não só dos internautas autistas (que fazem parte de uma comunidade altamente informatizada), como também, de cientistas, educadores,  estudiosos e curiosos.
Algumas frases "ditas" por Amanda Baggs na entrevista concedida à revista Wired::
"Tenho dito milhares de vezes que não sou prisioneira em meu próprio mundo". 
"Essa forma de estímulos não verbais constituem minha 'língua nativa'. Isso não é melhor nem pior do que a língua falada. Já a minha falha na linguagem é vista como deficiência, enquanto a falha de outras pessoas em aprender 'minha língua' é vista como natural e aceitável."
"Havia um considerável número de web sites do orgulho gay. Eu invejava aquela quantidade e desejava que houvesse algo igual para o autismo. Agora há. A mensagem: Nós estamos aqui. Nos somos esquisitos. Habitue-se a isso."
Na reportagem, Amanda Baggs informa que está preparando outro clipe ao som de "Under Pressure", do Queens (é... além de inteligente ela tem bom gosto!). É uma montagem de imagens mostrando comportamentos como apertar o botão da caneta ininterruptamente, girar os polegares, batucar com os dedos na mesa. A mensagem: por que alguns comportamentos de estresse são socialmente aceitáveis enquanto outros, como os comumente associados ao autismo, não são? 
O fim da reportagem é que é mais maravilhoso. A repórter pergunta: "O autismo deve ser tratado?"
A resposta de Amanda Baggs: "Sim, deve ser tratado com respeito. As pessoas não estão interessadas em que nós funcionemos com o cérebro que temos, porque o autismo é encarado como fora da normalidade. O importante é que nós encontramos força onde outros normalmente encontram deficiências."
Idéia provocativa... mas... ela tem razão.  


quinta-feira, 1 de julho de 2010

Woody

O Alexandre ele começou a gostar do Woody, personagem principal do desenho Toy Store, em uma loja de brinquedos quando a animação estava no primeiro filme. De cara, achamos que era por causa do violão que vinha acompanhando o boneco e compramos. Quando chegou em casa, percebemos que ele associava ao cantor Paulo Tatit do grupo Palavra Cantada (seu preferido) e começamos a brincar com o Woody como se ele fosse o Paulo e seu violão. Até que quando ele assistiu ao filme, reconheceu o Woody. Eu passei a investir no tema.