domingo, 26 de abril de 2009

Ta melhorando!

Brincamos com tinta de novo! Alexandre desta vez já começou sem nojo, foi direto familiarizado mexendo nos potes. Ficou sentado tranqüilo durante quinze minutos ininterruptos, participando, interagindo e gostando. Brincamos com pinceis, dedos, mãos e fizemos muita arte!






mari_buratti@hotmail.com

Brincando de carrinho

Estávamos assistindo TV, quando de repente o Alexandre se levantou , pegou um carrinho de brinquedo e deu uma empurradinha. Eu e o Fe nos olhamos meio incrédulos, com uma cara de “você viu o que eu vi?”. Os autistas vêem detalhes dos objetos e não costumam vê-los como um todo. O Alexandre ignora os carrinhos. Quando os pega, fica apenas girando uma rodinha com o dedo, comportamento típico de crianças autistas.
Dessa vez, ele pegou o carrinho e levou até a garagem de casa. Eu e o Fe ficamos mudos, paralisados, assistindo esperançosos que ele confirmasse nossas tímidas suspeitas. Bingo! Ele se sentou no chão da garagem com seu carrinho de brinquedo e ficou “passeando” o carrinho com uma mão no chão. Meu filho brincou de carrinho. Organizadamente, com função, na
garagem e tudo! Eu chorei, lógico!
Ficamos como loucos elogiando e reforçando o comportamento dele. Ele percebeu e deu um sorriso de canto de boca. Pode parecer um ganho pequeno, mas tem muita coisa importante implícita nele! Nos últimos meses estamos tendo mais ganhos em um intervalo menor de tempo!

Equoterapia – Alexandre conhece Dalila

Hoje levamos o Alexandre para sua primeira sessão de equoterapia. A fisioterapeuta nos explicou que na primeira sessão seria só uma aproximação do cavalo. No começo, o Alexandre ficou no meu colo e se interessou em passar a mão no corpo do cavalo. Ele quis ir para o chão e olhou para as patas e para a cara da Dalila (era uma égua). Depois foi para o colo do papai passar mais a mão no corpo da Dalila e, de repente, ele se empolgou e subiu sozinho nela. Ficamos todos muito felizes, principalmente o Alexandre! Ele ficou com um sorriso enorme, deitadão no corpo quentinho da Dalila. A fisioterapeuta tirou a roupa dele para ele sentir todo o corpinho no cavalo, e ficou passando as mãos e os pés dele na crina, nos pêlos fazendo um trabalho de sensibilização muito diferente dos que ele já tinha provado. Ele ficou com uma carinha ótima!
O cavalo ficou parado, mas o Alexandre se mexeu bastante em cima dele, ficando de frente, de lado, escorregando e voltando sozinho e até chegou a fazer a posição de montaria.
Depois de aproximadamente vinte minutos ele cansou, desceu e ficou explorando o ambiente (eufemismo de mãe para dizer que o filho fuçou em tudo!). Ficamos bem animados com o interesse dele é mais uma atividade que promete ganhos!

felipe@colunasemdor.com.br

terça-feira, 21 de abril de 2009

Obra de Arte


Esta semana incluímos uma nova técnica no tratamento do Alexandre. A prática da Terapia de Evolução e Desenvolvimento (TED), uma terapia comportamental para tratamento de crianças autistas cujo principal objetivo é a interação social. A pessoa que tem intenção de se socializar vai desenvolver a comunicação e a linguagem, não vai ficar isolada, vai apresentar comportamento compatível com o meio social, etc. Então, no TED é mais importante a interação do autista com o terapeuta durante a atividade do que a atividade propriamente dita. Mais: se a atividade chamar muito a atenção da criança a ponto dela ignorar o adulto, deve ser substituída imediatamente.
A prática é realizada em uma mesa, com a criança sentada à frente do terapeuta e umas quatro atividades diferentes preparadas. Fiquei pensando que o mais difícil seria pensar em coisas para fazer que entretecem meu filho, mas não a ponto de ele adorar a atividade e deixar de prestar atenção em mim.
Na teoria tudo funciona, mas na hora da verdade, o bicho pega. Para o meu espanto, o mais difícil - e quase impossível - foi manter o Alexandre sentado à mesa. A TED propõe 15 minutos. Eu consegui “2 séries de 3 minutos”, com muita, muita dificuldade.
Como ele não queria ficar sentado à mesa, mas estava interagindo bem comigo pelo quarto, intercalei minhas séries com Son Rise (veja mais sobre esta técnica neste blog). Foi bem bacana, mas mantive a meta de manter meu filho sentado a uma mesa, na minha frente, interagindo, interessado, mantendo contato visual e tudo o que tenho direito por pelo menos 15 minutos, qualquer que fosse o método ou a atividade!
Foi hoje, dia 19 de abril. Sentamos com ele à mesa, na verdade, ele sentou na cadeira dele e nós (mamãe e papai) no chão - para que nossos olhos ficassem da mesma altura. A atividade foi pintura a dedo. Ele tem muito nojo de tintas, então já aproveitamos para fazer um trabalho de dessensibilização e de quebra uma obra de arte para eu guardar para sempre como qualquer mãe.
Colocamos cada cor em um potinho e folhas na mesa. No começo, ele só mexeu com pincel e ficou com muito nojo. Aos poucos foi se soltando e usando os dedos, as mãos e no final até passou tinta na barriga.
Ele ficou o tempo todo interessado e, quando a tinta acabou, ele mesmo abriu o potinho da tinta branca e da azul e fez minha esperada obra de arte espontaneamente em uma folha.
Ele ficou sentado por 20 minutos, com uma única pausa para xixi. E tive um prêmio extra: enquanto pintava com a tinta azul e eu repetia “azul” como uma papagaia louca, ele virou para mim, olhou nos meus olhos e disse claro e em bom tom “azul!”.

terça-feira, 7 de abril de 2009

Meu pequeno príncipe


Esse fim de semana assisti a uma palestra sobre autismo em São Paulo, de uma francesa que citou O Pequeno Príncipe de Antoine De Saint-Exupéry. Cheguei em casa e reli o capítulo XXI. Neste capítulo o principezinho propõe a uma raposa que brinque com ele porque ele estava triste. Ela responde:
“... – Eu não posso brincar contigo. Não me cativaram ainda.
- O que quer dizer cativar?
- É uma coisa muito esquecida, disse a raposa, significa criar laços.
...
- O que é preciso fazer? Perguntou o principezinho.
- É preciso ser paciente, respondeu a raposa. Tu te sentarás primeiro um pouco longe de mim, assim na relva. Eu te olharei com o canto do olho e tu não dirás nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas cada dia te sentarás mais perto...”

Você que tem um filhinho autista lembrou de alguém?
Tem mais:

“ No dia seguinte o principezinho voltou.
- Teria sido melhor voltares à mesma hora. Se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz. Quanto mais a hora for chegando, mais eu me sentirei feliz. Às quatro horas então ficarei inquieta e agitada: descobrirei o preço da felicidade. Mas se tu vens a qualquer momento, nunca saberei a hora de preparar o coração... É preciso ritos.
- Que é um rito? Perguntou o principezinho.
- É uma coisa muito esquecida também, disse a raposa. É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias; uma hora das outras horas...”

Será que é por isso que nossos filhos gostam tanto de ritos? Para saberem a hora de preparar o coração? A grande maioria das terapias para tratamento de autismo salienta a importância da rotina, da seqüência, da previsibilidade. O Alexandre ama assistir TV de manhã, mas ele só pode depois de ter feito xixi, tomado suco e comido ovo. Então ele acaba o ovo e vai inquieto e agitado pegar o controle remoto e me entregar.

Será que a raposa do livro é autista?

Ou será que somente a raposa e os autistas lembram das coisas que já estão muito esquecidas?

quinta-feira, 2 de abril de 2009

O Mundo comemora, hoje o Dia Internacional do Autismo


O mundo comemora, hoje, o Dia Internacional do Autismo, e Brasília não poderia ficar de fora desse evento. A Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (Corde/DF), em parceria com a organização não governamental Movimento Orgulho Autista Brasil e GDF Cidadania (Subcid), realiza, desde o início desta semana, uma programação especial para marcar a data. O dia, instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU), terá a 2º edição neste ano. Segundo o coordenador do Corde/DF, Fernando Cotta, é preciso dar visibilidade a esse tema. “Quanto mais divulgação, melhor. As pessoas precisam saber mais o que é autismo”, afirmou.Entre as 10h e as 12h, será entregue a premiação aos vencedores do Orgulho Autista 2007/2008. Serão beneficiados os primeiros colocados de 15 categorias. O prêmio foi criado em 2005 com o objetivo de valorizar aqueles que contribuem para a melhoria de vida das pessoas autistas e familiares e para a conscientização da sociedade sobre o distúrbio. A solenidade ocorrerá nos estúdios da Rádio Nacional de Brasília AM (980), durante o programa Cotidiano.A partir das 14h30, haverá uma sessão comemorativa ao Dia Internacional do Autismo na Câmara dos Deputados. Durante toda a tarde, membros da Casa, médicos, especialistas, representantes da sociedade civil e integrantes do governo participam de palestras para discutir o assunto. O encontro é aberto a todos os interessados em aprender um pouco mais sobre o autismo.Programação# Entrega da premiação aos vencedores do 3º Orgulho Autista.
A partir das 19h. Local: nos estúdios da Rádio Nacional de Brasília AM (980), durante o programa Cotidiano;
# Evento Comemorativo na Câmara dos Deputados à 2ª edição do Dia Internacional do Autismo. A partir das 14h30;
# Palestras no anexo II, plenário 11 da Casa:
# Autismo e Segurança Pública — Diante da criminalidade os autistas estão seguros? Precisamos de delegacias especializadas para atender pessoas com deficiência?
# Os direitos das pessoas autistas e seus familiares.# Autismo nos orçamentos distrital, municipal, estadual e federal.
# Políticas públicas para os autistas no DF.
# Situação dos familiares de autistas no DF.
# Perspectivas para os autistas na rede pública de saúde do DF.
# Situação da educação para autistas no Brasil. Inclusão e educação especial.
# Centro de Informação sobre o autismo.
# Sugestões de políticas públicas para os autistas e projetos da ONG para 2009/2010

GAAPE promove caminhada em Petrópolis

No Dia Internacional da Consciência do Autismo, comemorado nesta quinta-feira, o Grupo Amigos dos Autistas de Petrópolis (GAAPE) promoverá uma caminhada pelo Centro da cidade, a partir das 10h. O objetivo é chamar a atenção da sociedade para as dificuldades de desenvolvimento de crianças acometidas pelo transtorno, assim como apoiar a inclusão social de autistas de todas as idades. O ponto de partida é a Praça Dom Pedro e o percurso inclui as ruas da Imperatriz e Raul de Leoni, avenidas Ipiranga e Koeller, Rua Roberto Silveira, Avenida Sete de Abril e Rua Montecaseros. A chegada será na sede do GAAPE, na Avenida Presidente Kennedy 828. Informações sobre o grupo podem ser obtidas pelo telefone (24) 2242-5381.


http://oglobo.globo.com/rio/bairros/posts/2009/04/01/gaape-promove-caminhada-em-petropolis-173726.asp

Mural de Yoko Ono vai a leilão por conscientização do autismo



NAÇÕES UNIDAS (Reuters) - Yoko Ono, a viúva de John Lennon, mostrou em público um mural de nuvens no céu que vai ser leiloado em 67 pedaços, formando um quebra-cabeças, para levantar fundos e marcar o segundo Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
A artista e música japonesa, de 76 anos, criou o mural "Promise", de dois metros de altura, de materiais acrílicos. Cada um dos 67 pedaços será leiloado pelo site www.charitybuzz.com/yoko, com lances começando em 1.000 dólares.
"Quando fui procurada para que criasse uma obra de arte para a conscientização do autismo, fiquei chocada com a incidência mundial dessa condição grave, especialmente entre nossas crianças", disse Ono no lançamento do leilão, na sede das Nações Unidas.
"Meu trabalho, 'Promises', simboliza o fato de que cada um de nós detém uma peça desse quebra-cabeças e que precisamos aumentar a conscientização, levantar verbas para pesquisas e advogar a causa das famílias que convivem com o autismo", disse ela, acrescentando que as 67 pessoas simbolizam os 67 milhões de autistas no mundo.
Mais de cem eventos estão sendo realizados em 35 países nesta quinta-feira para lembrar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que é uma de três condições apenas a ser reconhecida pela ONU com um dia dedicado a ela. As outras duas são a Aids e o diabetes.

Hoje é o Dia Mundial da Conscientização Sobre o Autismo

Quinta-feira, 02/04/2009
O autismo é uma patologia ainda pouco conhecida. A síndrome acomete uma em cada 150 crianças com até 8 anos de idade. Profissionais estão na Universidade de Brasília, onde vão repassar orientações

Reportagem Bom dia DF - Globo

http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM994013-7823-HOJE+E+O+DIA+MUNDIAL+DA+CONSCIENTIZACAO+SOBRE+O+AUTISMO,00.html

http://dftv.globo.com/Jornalismo/DFTV/0,,MUL1070163-10041,00.html

ONU pede mais informação e compreensão sobre autismo

Esforços Internacionais
Numa mensagem para marcar o Dia Mundial de Conscientização sobre Autismo, neste 2 de abril, Ban Ki-moon disse que ao proclamar a data, no ano passado, a Assembleia Geral da ONU ajudou a galvanizar esforços internacionais para promover mais informação.
A médica da Organização Pan-Americana da Saúde, Maristela Monteiro, disse à Rádio ONU que uma criança com autismo pode viver em condições normais como qualquer outra.
Nesta entrevista, de Washington, ela contou como é sua rotina com o filho Leonardo, de seis anos, que foi diagnosticado com autismo aos 2 anos e meio de idade.
"Dá muito mais trabalho porque cada comportamento que você quer ensinar tem que ser feito passo a passo, tem que ser dentro da maneira como ele pode entender. É um trabalho bastante cansativo. Ele é bastante ativo. E ao mesmo tempo você tem que tratá-lo o mais normalmente possível. Não pode proteger demais e nem tratar especialmente, justamente porque ele tem uma irmã que não tem problemas e não pode se sentir recebendo menos atenção porque ela não tem um problema", disse.
Segundo a organização Autismo Fala, nos Estados Unidos, a cada 20 minutos uma criança é diagnosticada com a doença. A data foi instituída pela Assembleia Geral a pedido da Missão do Catar nas Nações Unidas.

Hoje dia 02/04 Dia Mundial pela Conscientização do Autismo

Em 2008 o Autismo passa a ser uma doença tratavel pela medicina, no entanto aqui no Brasil falta interesse político e profissional para se tratar do assunto.

Não há uma política séria com relação a tratamento, e os pais ten que dispender altas quantias com tratamento.

Médicos tem dificuldade em fazer o diagnóstico precoce, e nossos especialistas desconhecem os tratamentos que dão resultado!!!

Vamos nos conscientizar pois é um problema que vem atingindo cada vez mais crianças no mundo todo!!!

Todos tem que saber o autismo é TRATAVEL!!!

felipe@colunasemdor.com.br


"CARTA ABERTA A SOCIEDADE BRASILEIRADIA


02 DE ABRIL:DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO


Prezados brasileiros (as),


Somos pais de pessoas autistas e estamos engajados na luta por políticas públicas em favor desta parcela significativa da população. Infelizmente poucos sabem o que é autismo. Apesar do autismo ter sido descoberto por volta de 1944, pelo Dr° Leo Kanner, nos EUA; o autismo ainda figura entre as doenças da infância que ainda não tem cura. E, se não for tratado adequadamente, teremos jovens e adultos incapazes para o convívio familiar e social. Inúmeras são as ações de pais por todo o Brasil na busca por tratamento adequado, tanto na rede pública de saúde, quanto na área da educação.Pais dedicados e profissionais estudiosos no assunto afirmam veementemente que se houvesse diagnóstico precoce, tratamento multidisciplinar e acompanhamento para os familiares, teríamos condições de reverter o quadro de inúmeras pessoas com autismo, que hoje, se encontram incapazes.A imprensa por meio de jornais, revistas e reportagens, têm veiculado o drama de inúmeras famílias que não tendo condições financeiras para arcar com os altos custos do tratamento na rede privada, deixam seus filhos trancados em suas residências, sem tratamento, pois a rede pública de saúde e educação não dispõe de tratamento adequado. Sabemos que a rede pública de saúde tem encaminhado os autistas para os CAPSi (Centro de Atenção Psicossocial da Infância), contudo, estes Centros tratam os autistas somente com psicotrópicos, ou seja, tratamento medicamentoso. Entretanto, o CID ( Classificação Internacional de Doenças), em sua última revisão, classificou o autismo como: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, logo, o autismo deixa de ser tratado exclusivamente pela saúde mental. Profissionais renomados do exterior tem sido enfáticos em dizer que o autismo necessita de estimulação precoce, tratamento multidisciplinar, que a família necessita de acompanhamento, que a escola precisa estar adaptada por meio de recursos pedagógicos que priorizem métodos apropriados para ajudar o desenvolvimento cognitivo, psicomotor, fala, entre outros... Que na área da saúde, por meio de equipe multidisciplinar, permitam que a pessoa autista possa desenvolver ao máximo as suas capacidades, estimulando a comunicação (fala), a atenção, ajudando a melhorar o comportamento, a interação social, atuando na área da alimentação, pois muitos tem disfunção metabólica, intoxicação por metais pesados... Achamos oportuno que neste dia 02 de abril, dia da Conscientização do Autismo, possamos discutir o que o governo e a sociedade brasileira estão fazendo em favor desta parcela da população. Gostaríamos também discutir algumas questões:1- Por quê não temos um levantamento de quanto autistas existem no Brasil? Por que o IBGE não faz este levantamento? (Nos Estados Unidos as pesquisas indicam uma incidência de 06 (seis) a 7 (sete) autistas para cada mil nascituros, conforme matéria da revista Época, nº 473, de 11 de junho de 2007. Além de trazer a informação de que o governo americano investiu uma verba de US$ 1 bilhão para programas de pesquisas, esclarecimentos, saúde e educação); 2- Por quê não existe diagnóstico precoce nos postos de saúde? Ou seja, por quê não existe um inventário de investigação para auxiliar os pediatras que são os médicos do bebê? (Eles poderiam por meio deste inventário, que já existe aqui no Brasil, implantar o diagnóstico precoce, em seguida, encaminhar para Centros de Tratamento Especializado. A Doutora Carolina Lampréia/PUC-RJ elaborou um inventário para diagnóstico precoce, que já está disponível para ser utilizado. A própria Drª Carolina disse que estaria a disposição do estado/município do RJ para a implantação do mesmo). 3- E agora a pergunta mais importante: Existe tratamento adequado no Brasil para os autistas na rede pública? A resposta segue abaixo, com ações de pais e familiares em favor das pessoas com autismo: a) Em 2000, estado de São Paulo - procurador do estado move ação contra o estado por não ter atendimento de qualidade para os autistas ( Em 2005 o estado de SP perdeu a ação na justiça, ou seja, a justiça determinou que o estado arcasse com as custas do tratamento. Contudo o estado de São Paulo não está cumprindo a decisão judicial); b) Em 2004, estado do RJ - Pai de menino autista procurou a defensoria do estado para denunciar a falta de diagnóstico precoce, falta de tratamento adequado e, falta de acompanhamento para as famílias. Em 2005 a defensoria dos direitos humanos deu entra na 9ª Vara de fazenda Pública do RJ, a Ação de Tutela Antecipada contra o estado do RJ (hoje, dia 31 Mar 09, fazem exatos 4 (quatro) anos e nada foi feito, ou seja, a ação está parada na justiça do RJ); c) Em 2007, foi aprovado no estado da Bahia, apesar do veto do governador Jacques Wagner, a primeira lei estadual de apoio aos autistas daquele estado (Lei 10.553_2007_Bahia_autistas). Entretanto, o governador não implementou a 1ª Lei Estadual do Brasil em favor dos autista; Ainda em 2007: 1- Foi aprovada a 1ª Lei Municipal do Brasil de apoio aos autistas no município do RJ (LEI SOBRE AUTISMO - n° 4.709), que foi promulgada pelos vereadores apesar do veto do prefeito César Maia (A referida Lei não foi ainda implementada, mas, o novo prefeito, Eduardo Paes, comprometeu-se em cumprir a Lei do Autista); 2- A defensoria do RJ entrou com uma representação contra o Brasil junto à OEA, devido ao acordo inter-americano para Erradicação e Eliminação contra toda forma de Discriminação contra a Pessoa com Deficiência (Decreto Presidencial n° 3956, de 08/10/2001), pois a justiça do RJ não dava indícios de que iria julgar de maneira célere a Ação de Tutela Antecipada-RJ, que foi mencionada acima. Fica claro para nós, pais de pessoas autistas, que estarmos em um país democrático nos permite dizer e expressar o que pensamos, mas, por outro lado, vemos que o "PODER" de certos órgãos, autoridades, instituições, do executivo, da morosidade do judiciário, têm dificultado à população brasileira, o exercício legal de nossa co-participação nas ações de nosso país. Acreditamos que seja chegada a hora de um amplo debate sobre o que estamos fazendo em favor dos autistas. Enfim,O que desejamos é que o estado Brasileiro implante o diagnóstico precoce, que tenha um programa de tratamento adequado a esta síndrome, permitindo a estas pessoas um salto qualitativo em suas vidas e que possam ser felizes junto aos seus familiares. E tudo isto só será possível com a sua ajuda.Muito Obrigado!A revista Época, n° 520, de 05 de maio de 2008 revela a triste história de autistas enclausurados. O jornal O Globo, com a matéria:"Os meninos do porão", de 16 jul 06. Onde a repórter Soraya Agig acompanhou o drama de algumas famílias de pessoas autistas, no estado de São Paulo, que mantém seus filhos em cativeiro por não ter acesso à tratamento público voltado para as pessoas autistas. O Jornal extra, do dia 28 Ago 1999, com a matéria:"Fiz o que achava melhor", o repórter Eduardo Euler e Paulo Carvalho, retrataram o drama de uma doméstica de São Gonçalo que por não ter condições de tratar seu filho autista, ABANDONOU-O na porta do Hospital Psiquiátrico Pedro II no RJ. O jornal Estadão de S. Paulo, de 26 jun 2005, com a matéria:"Pais de autistas lutam contra o descaso".Esta matéria retrata a luta de pais cariocas em favor de seus filhos autistas, que entraram com ação na justiça contra o estado do RJ, por não ter tratamento adequado para seus filhos."