domingo, 29 de novembro de 2009

Triciclo


Triciclo

Estamos tendo um fim de ano tumultuado (como todo mundo) e ficamos sem tempo para o blog. Peço desculpara aos seguidores e confesso que apesar dos pedidos e cobrança de vocês me incentivarem muito, o que realmente me inspira é o progresso do Alexandre. No fim de semana de 30 e outubro vovó Bel e vovô Carlos vieram nos visitar e a vovó escreveu:

“ Nós chegamos de viagem à noite e o Alexandre veio nos receber na porta. Foi muito emocionante, ele me olhou de cima abaixo, depois sorriu, me abraçou, deu uns gritinhos, uns beijos e ficou feliz. Em seguida fez o mesmo com o vovô Carlos. Então, nos pegou pela mãos e nos levou ao seu quarto para mostrar tudo, nos levou também para o quarto da Helena. Quando paramos para ver as roupinhas dela ele ficou agitado então voltamos ao quarto dele para ver seus trabalhos escolares e ele ficou feliz de novo, correu, gritou, etc.! Esta visita para nós ficou marcada pela maneira como fomos recebidos pelo Xandi nos reconhecendo e nos incluindo em suas intimidades. Aproveitamos a visita e compramos um triciclo que daríamos só no Natal , mas não resistimos e resolvemos montar o brinquedo e já estrear.”

Amamos o presente. Depois deste dia mantivemos um “treino” de meia hora nos finais de semana. E, além disso, o Xan passou a levar o triciclo toda quarta na escolinha, no dia do bibi. Vovô Nino ajustou o triciclo para a perna do Alexandre alcançar melhor no pedal. E ontem vejam que bela surpresa:

terça-feira, 27 de outubro de 2009

Irmãzinha


Sábado teve exposição dos trabalhos das crianças na escola do Alexandre. Eu geralmente vou meio tensa, com medo dele não ter participado de nada. Ele fez trabalhos com pintura, mas ainda não pinta com lápis, não desenha, não faz esculturas com massinha. Acredito que seja uma hiperatividade, ele não fica muito tempo
interessado no trabalho, não tem paciência, nem muito foco, faz qualquer coisa rapidinho e já quer ir brincar fora da sala. Acontece em casa também. Eu dou uma forçadinha, afinal mãe pode... rs!
No dia das crianças a dinda fez uma massinha de biscoito para modelarmos as formas e assar. O Ale não curtiu muito no começo, mas insistimos e ele participou, sentado à mesa conosco. Quando ele se encheu mesmo e resolveu parar, meu sobrinho da mesma idade também já tinha cansado e isso me deu uma noção de tempo de criança que infelizmente eu ainda não tenho... e também me deu um aliviozinho ver que o tempo dele pode ser o mesmo de uma criança neurotípica da mesma idade, se ele se interessar pela atividade.
Na escola ele também fez bastante atividade com as outras crianças. Muitos trabalhinhos os amigos fizeram junto com ele, ajudando-o. Teve trabalhos que fizeram para ele e teve até alguns dedicados à ele. Uma amiga caprichou mais no dele que no dela e outra fez ele brincando com um balde. Eu achei bem legal essa interação com os amigos, mas como uma mãe neurotípica (ou quase, rs!) eu gostei mesmo dos que ele fez sozinho ou com pouca ajuda. Já estão inclusive pendurados na parede de casa! Lógico! Ele bem que gostou de ver seus quadros na parede.
Agora vem o melhor da exposição da escola:
Enquanto observávamos os trabalhos, as crianças ficaram brincando soltas no parque, e uma menininha ficou um tempão com o Ale fazendo o Son Rise mais perfeito que eu já vi. Ele estava introspectivo, em isolamento, brincando no escorregador e na pia de água; ela com se estivesse entendendo e amando tudo o que ele estava fazendo (e devia mesmo estar!) ficava o tempo todo com ele, fazendo igual, sem atrapalhá-lo, em silêncio e no espaço dela um respeitando o outro, juntos e ao mesmo tempo separados. Ele se achando o líder. Ela fazendo sozinha, espontânea, naturalmente, sem pagar nenhum centavo pelo curso ou ler uma apostila. Ainda não sei o nome da santa, mas estou chamando-a carinhosamente de “sonrisa”.
E por estas e por outras estou cada dia mais feliz e esperançosa com a chegada da Heleninha. Tenho certeza que mesmo que ela não seja uma “sonrisa” nata, ter uma irmazinha vai ser uma ótima experiência para ele!

quarta-feira, 14 de outubro de 2009

Visita da Lenina



Oi Mari, Fê, Alexandre e Helena!

Estou mandando as fotos deste domingo maravilhoso que passamos na casa dessa família linda que vocês formam!!! AMEI tudo: a casa linda, o almoço maravilhoso... mas o que mais me impressionou e me deixou feliz foi mesmo ver como o Alexandre evolui a cada dia! Está muito esperto e inteligente!Fiquei abismada com as brincadeiras dele no quintal, com a forma como ele sabe pedir aquilo que quer e principalmente sobre como ele sabe se virar sozinho em muitas situações! Vê-lo almoçando, com aquelas colheradas decididas, foi uma delícia! E a surpresa da hora em que ele foi sozinho fazer xixi???? Uma graça, ele mesmo baixou a sunga, subiu no banquinho, fez xixi e ainda tentou dar a descarga!!! A tia babona aqui ficou sem palavras! Também percebi que ele está mais carinhoso do que nunca - não é a toa que a foto que mais amei foi a dele com o tio Leandro na rede! Foi um domingo e tanto! Maravilhoso! Quero mais!!!! Em breve, com a Helena para compartilhar muito mais momentos felizes! Com certeza ela será uma companheirona pro Xan!

Milhões de beijos, obrigada por fazerem parte da nossa vida e por serem tão especiais!!!!

Lenina

terça-feira, 29 de setembro de 2009

Visitas Maravilhosas


Sábado recebemos visitas maravilhosas!

O Alexandre estava brincando no quintal quando sua amiguinha preferida chegou, a Manuela. Ela parece gostar muito dele e tem muita paciência. Ele se sente mais a vontade brincando em casa e chegou a fazer algumas demonstrações de suas habilidades com a galinha (a pobrezinha da galinha) só para impressionar a Manu e sua mãe.

Um tempo depois, meu médico Obstetra (Adailton) trouxe seus "filhos" para o Alexandre conhecer. São três cães da raça Golden, lindos e bem tratados. A Manu ainda estava em casa e foi muito legal os três cães brincando com as duas crianças. O Alexandre fez carinho nos cachorros, colocou a mão na boca, montou de cavalinho e tudo mais. O ponto alto foi quando a Manu começou a jogar bola para os cachorros e o Alexandre foi jogar junto. Ficaram os cinco brincando de bola no maior entrosamento por alguns minutos. E ainda, quanto o Xan ficava isolado brincando de baldinho um dos cachorros ia lá, entrava entre ele e o balde e acabava conseguindo fazê-lo voltar a brincar!

Foi tudo de bom! Precisamos repetir!



domingo, 20 de setembro de 2009

Fim de Semana



Este fim de semana viajei e o Alexandre ficou em casa com a Maria e a Joseli, depois com o vovô Nino e então com o papai. Quando cheguei ele demonstrou muita felicidade e assim que entramos em casa fomos direto para o quarto dele matar a saudade de nossas brincadeiras. Em situações como esta, fico com medo dele perder alguns interesses que demoramos a conquistar, mas felizmente desta vez isso não aconteceu! Deu tudo certo e estou muito grata a todos! No sábado o Alexandre fez uma visita à casa da Maria e vejam o e-mail lindo que a Joseli me mandou com as fotos:

Boa noite,
Estou enviando fotos de uma criança muito especial e importante que veio conhecer a nossa casa,
trazendo muito amor, e paz para ela
Adorei ficar com o Ale.
Beijos JO

OBS.:
Em um determinado momento a noite ela me chamou de JO, ate chorei de emoção. E fiquei muito feliz,
contente por ele ter dormido comigo. Aprendi muitas coisas com ele nesse dia que passams juntos



NÓS AMAMOS O ALEXANDRE



quinta-feira, 10 de setembro de 2009

Férias em Porto de Galinhas

Em homenagem a se não eterna, muito durável galinha do Alexandre, ficamos uma semana em Porto de Galinhas. Rs! O Alexandre ama praia porque reúne suas duas paixões maiores água e areia! Ele brincou muito no mar e na piscina e já esta se deslocando uns dois metros nadando sozinho por baixo da água. Tinha uma japonezinha da idade dele na pousada e ele tentou brincar com ela na água, mas ele é bem tímido, e não conseguiu muita interação. Rs!

Andamos de buggy, catamarã, jangada, e caiaque e este último foi o que o Xan gostou mais, porém, desta vez, eu tive certeza absoluta que ele entendeu todos os passeios e curtiu estar nesses meios de transporte. O avião ele ainda não se deu conta, parece que ele está em um ônibus ou numa van, e ele não acompanha o movimento dos outros aviões no aeroporto. O caiaque ele adorou, fiquei até com dor no braço de tanto remar, mas ele ia com o maior sorrisão, com a mão na água, quis pegar o remo, ficou subindo e descendo mil vezes, etc.

Na jangada o mais legal foi a interação com o Jangadeiro. O homem costuma dar ração para as crianças jogarem aos peixes e quando ele fez o mesmo com o Alexandre logo imaginamos que ele ignoraria o homem e nem veria os peixes, mas muito pelo contrário, ele entendeu na hora o que era para fazer, pegou várias vezes a ração da mão do jangadeiro e da nossa jagando-a para os peixes,e adorou. Viu até um cardume que estava mais longe da nossa jangada.


terça-feira, 21 de julho de 2009

Brincando com o Pintinho


Hoje o Alexandre brincou com o pintinho!!!

No começo era como se o pintinho nem estivesse lá... mas hoje eles se olharam e brincaram muito... pode parecer que não, mas o pintinho gostou da interação, tanto é que ele não fugiu... tinha todo o quintal para correr do Alexandre mas ele ficou lá...

Foi muito legal ver que o Alexndre reconheceu, e teve uma interação com um bichinho...

felipe@colunasemdor.com.br

A FESTA JUNINA PELOS OLHOS DA AVÓ

O intervalo sem atualizações deste blog

deixou alguns dos leitores mais assíduos tão chateados, que eles mesmos resolveram escrever. Neste texto abaixo, a avó do Alexandre fala da festa junina.

A FESTA JUNINA PELOS OLHOS DA AVÓ

O Alexandre ficou muito bonito de roupa de caipira. Ele deixou a mamãe pintar o seu rostinho - bigode, barba e sobrancelha! - usou calça jeans com remendos, camisa xadrez, colete e lenço no pescoço. Não criou caso com nenhuma dessas coisas, o que é uma grande vitória. Não usou sapatos - também, não se pode ganhar todas! O Alexandre detesta qualquer coisa em seus pés. Mas ficou até bem original: o caipirinha todo enfeitado, de pés no chão.

Muitas mães de crianças da escola tiveram que ir ao palco para dançar com os filhos, pois muitos deles choravam e não queriam participar. Então a Mariana ficou a postos, achando que o mesmo aconteceria com o Alexandre.

Surpresa! Ele entrou todo lindo, de mãos dadas com a professora Luli, o primeiro da fila, pois é o menorzinho da classe. Não dançou, mas ficou no palco o tempo todo, "dançando" com a Luli. A apresentação da classe dele foi meio bagunçada, como sempre acontece com as crianças dessa idade. Mas as crianças todas curtiram muito e os pais ficaram babando.

Depois da apresentação, o Alexandre circulou pela escola com muita desenvoltura, fez poses lindas para as fotos, comeu, participou da pescaria com seu papai e brincou na cama elástica com a mamãe. Mas que ele gostou mesmo foi da bandinha de músicos, que até deixou ele tocar um pouco de acordeom.



Foi uma tarde muito agradável.

sábado, 16 de maio de 2009

Mãe Cobertor!!!

Sou neurótica
boboca e sonhadora...
Sou exótica,
cheia de pedaços
queprecisam ser colados.
Mas...um coração trincado
jamais será o mesmo!

Sou estressada,
porque às vezes me cansa,
falar ao vento...
Ter sonhos e querer dividí-los...
Sou ansiosa... afinal o tempo,
escorre como água...


Sou Profunda...
Pois mergulho até
o mais profundo de mim...
Busco lá algum tesouro escondido,
algum antídoto contra a descrença...

Sou mãe de um rapaz que
a sociedade desconhece seu pensar...
Sua forma interiorizada de viver...
Sua particularidade peculiar...

E a mim coube amá-lo,
muito antes de concebê-lo...
E o medo, veio sim...
Veio a angustia...
De sentir crescer em mim
um mundo tão particular.
Cheio de altos e baixos...

E eu me culparia sim...
Se em algum momento
O medo me impedisse
de saber a dimensão que é ser mãe...

E ser mãe é chorar pelos cantos...
É ceder às vezes a dor
É levantar de manhã... exugar as lágrimas e seguir...
Amar, intensamente, como se seu amor,
criasse um escudo contra os predadores
do pensar alheio...
E se a culpa às vezes ronda,
a Esperaças teima em sobreviver...

Como aquele dia que nada parece ser diferente
E de repente seu filho sorri e te abraça...
Beija-te como quem diz... Eu te entendo...
Olha-te seguro de que você estará sempre ali...

Queridos médicos de plantão,
pesquisadores da mente alheia,
SOU MÃE COBERTOR...
Que na falta de compreensão científica
Vou aquecendo meu filho com meu amor!

AUTOR: LIÊ RIBEIRO - MÃE DE UM RAPAZ AUTISTA

Projeto Genoma Estuda Genes Relacionados ao Autismo

Gilberto Costa Repórter da Agência Brasil

 

Brasília - Cientistas da Universidade de São Paulo (USP) ligados ao Projeto Genoma estão fazendo pesquisas para compreender o funcionamento dos neurônios nos portadores da síndrome de autismo. Os pesquisadores já conseguiram decifrar três genes relacionados à ocorrência de autismo. Os estudos dos cientistas foram publicados no começo deste ano na revista científica Brain Research.

Conforme a bióloga Maria Rita Santos e Passos Bueno, do Centro de Estudos do Genoma Humano (Departamento de Genética e Biologia Evolutiva - Instituto de Biociências), “já há um consenso  internacional de que o autismo depende de fatores genéticos. Acredita-se que há vários genes que possam estar associados ao autismo”. 

Segundo ela, o autismo é uma doença complexa e heterogênea, causada por diversas alterações genéticas. “Algumas formas de autismo são associadas a síndromes genéticas bem estabelecidas, como por exemplo a síndrome do 'x frágil' [alteração do cromossomo x], que é uma síndrome relacionada ao retardo mental”, afirma. 

Estudo desenvolvido pela equipe da bióloga com mais de 250 portadores de autismo verificou a recorrência de variações entre a quantidade de receptores de serotonina e a própria substância (que atua como neurotransmissora e está relacionada com emoções e com o sono). De acordo com Maria Rita Bueno, verificou-se a disponibilidade de mais serotonina do que de receptores. Há mais “chaves” que “fechaduras”, simplifica.

“Possivelmente, há muitos mecanismos genéticos que podem levar ao autismo. Casos que podem ser determinados por erros em genes específicos ou por pequenas variações que estão no genoma que chamamos de SNPs. Vários desses SNPs em alguns genes levam ao autismo”, explica a bióloga.

Os pesquisadores da USP conseguiram verificar variações e decifrar três genes relativos à síndrome do autismo (neurogulin 3; neurogulin 4 e shank 3). As pesquisas da USP são feitas por meio da observação, com microscópio, de neurônios forjados a partir da liagem de células-tronco obtidas em dente de leite de crianças portadoras de autismo.

 

Fonte:

http://www.agenciabrasil.gov.br/noticias/2009/05/03/materia.2009-05-03.8015349144/view

 

Estudo Indica Que Algumas Crianças Podem Deixar o Autismo

Taxa de recuperação, depois de anos de terapia, seria de 10% a 20%; melhora ocorreria por volta dos 9 anos

WASHINGTON - Um estudo realizado em pequena escala sugere que pelo menos 10% das crianças com autismo superam o distúrbio por volta dos 9 anos de idade - a maioria, depois de anos de intensa terapia comportamental.

Céticos questionam o fenômeno, mas a psicóloga Deborah Fein, da Universidade de Connecticut, é um dos cientistas convencidos de que o fenômeno é real.

 


Ela apresentou a pesquisa, feita com 58 crianças, nesta semana numa conferência sobre autismo realizada em Chicago (EUA). Dessas crianças, 20 haviam, segundo análise rigorosa, sido corretamente diagnosticadas como autistas, mas anos mais tarde não eram mais consideradas portadoras do distúrbio.

 

Entre elas estava Leo Lytel, um menino que não olhava os outros no olhos, repetia as palavras que lhe eram ditas e girava em círculos - todos sintomas clássicos do autismo. Agora, ele é um sociável aluno da terceira série. O estudo, financiado pelo governo americano, envolve jovens dos 9 aos 18 anos.

A pesquisadora Geraldine Dawson, cientista-chefe do grupo Autism Speaks (Autismo Fala) disse que a pesquisa é um importante avanço.

 

Estudos anteriores haviam indicado que de 3% a 25% dos autistas se recuperam. Os novos dados indicam que a taxa é de 10% a 20%. Mas, mesmo depois de muita terapia, a maioria das crianças autistas permanecem autistas.

 

A recuperação "não é uma expectativa realista para a maioria dos jovens", mas os pais devem saber que isso pode acontecer, disse Deborah, cujo estudo ainda se encontra em andamento.

 

Críticos da hipótese da recuperação sugerem que ou as crianças estudadas não eram realmente autistas e houve um erro de diagnóstico.

 

Fonte:


domingo, 26 de abril de 2009

Ta melhorando!

Brincamos com tinta de novo! Alexandre desta vez já começou sem nojo, foi direto familiarizado mexendo nos potes. Ficou sentado tranqüilo durante quinze minutos ininterruptos, participando, interagindo e gostando. Brincamos com pinceis, dedos, mãos e fizemos muita arte!






mari_buratti@hotmail.com

Brincando de carrinho

Estávamos assistindo TV, quando de repente o Alexandre se levantou , pegou um carrinho de brinquedo e deu uma empurradinha. Eu e o Fe nos olhamos meio incrédulos, com uma cara de “você viu o que eu vi?”. Os autistas vêem detalhes dos objetos e não costumam vê-los como um todo. O Alexandre ignora os carrinhos. Quando os pega, fica apenas girando uma rodinha com o dedo, comportamento típico de crianças autistas.
Dessa vez, ele pegou o carrinho e levou até a garagem de casa. Eu e o Fe ficamos mudos, paralisados, assistindo esperançosos que ele confirmasse nossas tímidas suspeitas. Bingo! Ele se sentou no chão da garagem com seu carrinho de brinquedo e ficou “passeando” o carrinho com uma mão no chão. Meu filho brincou de carrinho. Organizadamente, com função, na
garagem e tudo! Eu chorei, lógico!
Ficamos como loucos elogiando e reforçando o comportamento dele. Ele percebeu e deu um sorriso de canto de boca. Pode parecer um ganho pequeno, mas tem muita coisa importante implícita nele! Nos últimos meses estamos tendo mais ganhos em um intervalo menor de tempo!

Equoterapia – Alexandre conhece Dalila

Hoje levamos o Alexandre para sua primeira sessão de equoterapia. A fisioterapeuta nos explicou que na primeira sessão seria só uma aproximação do cavalo. No começo, o Alexandre ficou no meu colo e se interessou em passar a mão no corpo do cavalo. Ele quis ir para o chão e olhou para as patas e para a cara da Dalila (era uma égua). Depois foi para o colo do papai passar mais a mão no corpo da Dalila e, de repente, ele se empolgou e subiu sozinho nela. Ficamos todos muito felizes, principalmente o Alexandre! Ele ficou com um sorriso enorme, deitadão no corpo quentinho da Dalila. A fisioterapeuta tirou a roupa dele para ele sentir todo o corpinho no cavalo, e ficou passando as mãos e os pés dele na crina, nos pêlos fazendo um trabalho de sensibilização muito diferente dos que ele já tinha provado. Ele ficou com uma carinha ótima!
O cavalo ficou parado, mas o Alexandre se mexeu bastante em cima dele, ficando de frente, de lado, escorregando e voltando sozinho e até chegou a fazer a posição de montaria.
Depois de aproximadamente vinte minutos ele cansou, desceu e ficou explorando o ambiente (eufemismo de mãe para dizer que o filho fuçou em tudo!). Ficamos bem animados com o interesse dele é mais uma atividade que promete ganhos!

felipe@colunasemdor.com.br

terça-feira, 21 de abril de 2009

Obra de Arte


Esta semana incluímos uma nova técnica no tratamento do Alexandre. A prática da Terapia de Evolução e Desenvolvimento (TED), uma terapia comportamental para tratamento de crianças autistas cujo principal objetivo é a interação social. A pessoa que tem intenção de se socializar vai desenvolver a comunicação e a linguagem, não vai ficar isolada, vai apresentar comportamento compatível com o meio social, etc. Então, no TED é mais importante a interação do autista com o terapeuta durante a atividade do que a atividade propriamente dita. Mais: se a atividade chamar muito a atenção da criança a ponto dela ignorar o adulto, deve ser substituída imediatamente.
A prática é realizada em uma mesa, com a criança sentada à frente do terapeuta e umas quatro atividades diferentes preparadas. Fiquei pensando que o mais difícil seria pensar em coisas para fazer que entretecem meu filho, mas não a ponto de ele adorar a atividade e deixar de prestar atenção em mim.
Na teoria tudo funciona, mas na hora da verdade, o bicho pega. Para o meu espanto, o mais difícil - e quase impossível - foi manter o Alexandre sentado à mesa. A TED propõe 15 minutos. Eu consegui “2 séries de 3 minutos”, com muita, muita dificuldade.
Como ele não queria ficar sentado à mesa, mas estava interagindo bem comigo pelo quarto, intercalei minhas séries com Son Rise (veja mais sobre esta técnica neste blog). Foi bem bacana, mas mantive a meta de manter meu filho sentado a uma mesa, na minha frente, interagindo, interessado, mantendo contato visual e tudo o que tenho direito por pelo menos 15 minutos, qualquer que fosse o método ou a atividade!
Foi hoje, dia 19 de abril. Sentamos com ele à mesa, na verdade, ele sentou na cadeira dele e nós (mamãe e papai) no chão - para que nossos olhos ficassem da mesma altura. A atividade foi pintura a dedo. Ele tem muito nojo de tintas, então já aproveitamos para fazer um trabalho de dessensibilização e de quebra uma obra de arte para eu guardar para sempre como qualquer mãe.
Colocamos cada cor em um potinho e folhas na mesa. No começo, ele só mexeu com pincel e ficou com muito nojo. Aos poucos foi se soltando e usando os dedos, as mãos e no final até passou tinta na barriga.
Ele ficou o tempo todo interessado e, quando a tinta acabou, ele mesmo abriu o potinho da tinta branca e da azul e fez minha esperada obra de arte espontaneamente em uma folha.
Ele ficou sentado por 20 minutos, com uma única pausa para xixi. E tive um prêmio extra: enquanto pintava com a tinta azul e eu repetia “azul” como uma papagaia louca, ele virou para mim, olhou nos meus olhos e disse claro e em bom tom “azul!”.

terça-feira, 7 de abril de 2009

Meu pequeno príncipe


Esse fim de semana assisti a uma palestra sobre autismo em São Paulo, de uma francesa que citou O Pequeno Príncipe de Antoine De Saint-Exupéry. Cheguei em casa e reli o capítulo XXI. Neste capítulo o principezinho propõe a uma raposa que brinque com ele porque ele estava triste. Ela responde:
“... – Eu não posso brincar contigo. Não me cativaram ainda.
- O que quer dizer cativar?
- É uma coisa muito esquecida, disse a raposa, significa criar laços.
...
- O que é preciso fazer? Perguntou o principezinho.
- É preciso ser paciente, respondeu a raposa. Tu te sentarás primeiro um pouco longe de mim, assim na relva. Eu te olharei com o canto do olho e tu não dirás nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas cada dia te sentarás mais perto...”

Você que tem um filhinho autista lembrou de alguém?
Tem mais:

“ No dia seguinte o principezinho voltou.
- Teria sido melhor voltares à mesma hora. Se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz. Quanto mais a hora for chegando, mais eu me sentirei feliz. Às quatro horas então ficarei inquieta e agitada: descobrirei o preço da felicidade. Mas se tu vens a qualquer momento, nunca saberei a hora de preparar o coração... É preciso ritos.
- Que é um rito? Perguntou o principezinho.
- É uma coisa muito esquecida também, disse a raposa. É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias; uma hora das outras horas...”

Será que é por isso que nossos filhos gostam tanto de ritos? Para saberem a hora de preparar o coração? A grande maioria das terapias para tratamento de autismo salienta a importância da rotina, da seqüência, da previsibilidade. O Alexandre ama assistir TV de manhã, mas ele só pode depois de ter feito xixi, tomado suco e comido ovo. Então ele acaba o ovo e vai inquieto e agitado pegar o controle remoto e me entregar.

Será que a raposa do livro é autista?

Ou será que somente a raposa e os autistas lembram das coisas que já estão muito esquecidas?

quinta-feira, 2 de abril de 2009

O Mundo comemora, hoje o Dia Internacional do Autismo


O mundo comemora, hoje, o Dia Internacional do Autismo, e Brasília não poderia ficar de fora desse evento. A Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (Corde/DF), em parceria com a organização não governamental Movimento Orgulho Autista Brasil e GDF Cidadania (Subcid), realiza, desde o início desta semana, uma programação especial para marcar a data. O dia, instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU), terá a 2º edição neste ano. Segundo o coordenador do Corde/DF, Fernando Cotta, é preciso dar visibilidade a esse tema. “Quanto mais divulgação, melhor. As pessoas precisam saber mais o que é autismo”, afirmou.Entre as 10h e as 12h, será entregue a premiação aos vencedores do Orgulho Autista 2007/2008. Serão beneficiados os primeiros colocados de 15 categorias. O prêmio foi criado em 2005 com o objetivo de valorizar aqueles que contribuem para a melhoria de vida das pessoas autistas e familiares e para a conscientização da sociedade sobre o distúrbio. A solenidade ocorrerá nos estúdios da Rádio Nacional de Brasília AM (980), durante o programa Cotidiano.A partir das 14h30, haverá uma sessão comemorativa ao Dia Internacional do Autismo na Câmara dos Deputados. Durante toda a tarde, membros da Casa, médicos, especialistas, representantes da sociedade civil e integrantes do governo participam de palestras para discutir o assunto. O encontro é aberto a todos os interessados em aprender um pouco mais sobre o autismo.Programação# Entrega da premiação aos vencedores do 3º Orgulho Autista.
A partir das 19h. Local: nos estúdios da Rádio Nacional de Brasília AM (980), durante o programa Cotidiano;
# Evento Comemorativo na Câmara dos Deputados à 2ª edição do Dia Internacional do Autismo. A partir das 14h30;
# Palestras no anexo II, plenário 11 da Casa:
# Autismo e Segurança Pública — Diante da criminalidade os autistas estão seguros? Precisamos de delegacias especializadas para atender pessoas com deficiência?
# Os direitos das pessoas autistas e seus familiares.# Autismo nos orçamentos distrital, municipal, estadual e federal.
# Políticas públicas para os autistas no DF.
# Situação dos familiares de autistas no DF.
# Perspectivas para os autistas na rede pública de saúde do DF.
# Situação da educação para autistas no Brasil. Inclusão e educação especial.
# Centro de Informação sobre o autismo.
# Sugestões de políticas públicas para os autistas e projetos da ONG para 2009/2010

GAAPE promove caminhada em Petrópolis

No Dia Internacional da Consciência do Autismo, comemorado nesta quinta-feira, o Grupo Amigos dos Autistas de Petrópolis (GAAPE) promoverá uma caminhada pelo Centro da cidade, a partir das 10h. O objetivo é chamar a atenção da sociedade para as dificuldades de desenvolvimento de crianças acometidas pelo transtorno, assim como apoiar a inclusão social de autistas de todas as idades. O ponto de partida é a Praça Dom Pedro e o percurso inclui as ruas da Imperatriz e Raul de Leoni, avenidas Ipiranga e Koeller, Rua Roberto Silveira, Avenida Sete de Abril e Rua Montecaseros. A chegada será na sede do GAAPE, na Avenida Presidente Kennedy 828. Informações sobre o grupo podem ser obtidas pelo telefone (24) 2242-5381.


http://oglobo.globo.com/rio/bairros/posts/2009/04/01/gaape-promove-caminhada-em-petropolis-173726.asp

Mural de Yoko Ono vai a leilão por conscientização do autismo



NAÇÕES UNIDAS (Reuters) - Yoko Ono, a viúva de John Lennon, mostrou em público um mural de nuvens no céu que vai ser leiloado em 67 pedaços, formando um quebra-cabeças, para levantar fundos e marcar o segundo Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
A artista e música japonesa, de 76 anos, criou o mural "Promise", de dois metros de altura, de materiais acrílicos. Cada um dos 67 pedaços será leiloado pelo site www.charitybuzz.com/yoko, com lances começando em 1.000 dólares.
"Quando fui procurada para que criasse uma obra de arte para a conscientização do autismo, fiquei chocada com a incidência mundial dessa condição grave, especialmente entre nossas crianças", disse Ono no lançamento do leilão, na sede das Nações Unidas.
"Meu trabalho, 'Promises', simboliza o fato de que cada um de nós detém uma peça desse quebra-cabeças e que precisamos aumentar a conscientização, levantar verbas para pesquisas e advogar a causa das famílias que convivem com o autismo", disse ela, acrescentando que as 67 pessoas simbolizam os 67 milhões de autistas no mundo.
Mais de cem eventos estão sendo realizados em 35 países nesta quinta-feira para lembrar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que é uma de três condições apenas a ser reconhecida pela ONU com um dia dedicado a ela. As outras duas são a Aids e o diabetes.

Hoje é o Dia Mundial da Conscientização Sobre o Autismo

Quinta-feira, 02/04/2009
O autismo é uma patologia ainda pouco conhecida. A síndrome acomete uma em cada 150 crianças com até 8 anos de idade. Profissionais estão na Universidade de Brasília, onde vão repassar orientações

Reportagem Bom dia DF - Globo

http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM994013-7823-HOJE+E+O+DIA+MUNDIAL+DA+CONSCIENTIZACAO+SOBRE+O+AUTISMO,00.html

http://dftv.globo.com/Jornalismo/DFTV/0,,MUL1070163-10041,00.html

ONU pede mais informação e compreensão sobre autismo

Esforços Internacionais
Numa mensagem para marcar o Dia Mundial de Conscientização sobre Autismo, neste 2 de abril, Ban Ki-moon disse que ao proclamar a data, no ano passado, a Assembleia Geral da ONU ajudou a galvanizar esforços internacionais para promover mais informação.
A médica da Organização Pan-Americana da Saúde, Maristela Monteiro, disse à Rádio ONU que uma criança com autismo pode viver em condições normais como qualquer outra.
Nesta entrevista, de Washington, ela contou como é sua rotina com o filho Leonardo, de seis anos, que foi diagnosticado com autismo aos 2 anos e meio de idade.
"Dá muito mais trabalho porque cada comportamento que você quer ensinar tem que ser feito passo a passo, tem que ser dentro da maneira como ele pode entender. É um trabalho bastante cansativo. Ele é bastante ativo. E ao mesmo tempo você tem que tratá-lo o mais normalmente possível. Não pode proteger demais e nem tratar especialmente, justamente porque ele tem uma irmã que não tem problemas e não pode se sentir recebendo menos atenção porque ela não tem um problema", disse.
Segundo a organização Autismo Fala, nos Estados Unidos, a cada 20 minutos uma criança é diagnosticada com a doença. A data foi instituída pela Assembleia Geral a pedido da Missão do Catar nas Nações Unidas.

Hoje dia 02/04 Dia Mundial pela Conscientização do Autismo

Em 2008 o Autismo passa a ser uma doença tratavel pela medicina, no entanto aqui no Brasil falta interesse político e profissional para se tratar do assunto.

Não há uma política séria com relação a tratamento, e os pais ten que dispender altas quantias com tratamento.

Médicos tem dificuldade em fazer o diagnóstico precoce, e nossos especialistas desconhecem os tratamentos que dão resultado!!!

Vamos nos conscientizar pois é um problema que vem atingindo cada vez mais crianças no mundo todo!!!

Todos tem que saber o autismo é TRATAVEL!!!

felipe@colunasemdor.com.br


"CARTA ABERTA A SOCIEDADE BRASILEIRADIA


02 DE ABRIL:DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO


Prezados brasileiros (as),


Somos pais de pessoas autistas e estamos engajados na luta por políticas públicas em favor desta parcela significativa da população. Infelizmente poucos sabem o que é autismo. Apesar do autismo ter sido descoberto por volta de 1944, pelo Dr° Leo Kanner, nos EUA; o autismo ainda figura entre as doenças da infância que ainda não tem cura. E, se não for tratado adequadamente, teremos jovens e adultos incapazes para o convívio familiar e social. Inúmeras são as ações de pais por todo o Brasil na busca por tratamento adequado, tanto na rede pública de saúde, quanto na área da educação.Pais dedicados e profissionais estudiosos no assunto afirmam veementemente que se houvesse diagnóstico precoce, tratamento multidisciplinar e acompanhamento para os familiares, teríamos condições de reverter o quadro de inúmeras pessoas com autismo, que hoje, se encontram incapazes.A imprensa por meio de jornais, revistas e reportagens, têm veiculado o drama de inúmeras famílias que não tendo condições financeiras para arcar com os altos custos do tratamento na rede privada, deixam seus filhos trancados em suas residências, sem tratamento, pois a rede pública de saúde e educação não dispõe de tratamento adequado. Sabemos que a rede pública de saúde tem encaminhado os autistas para os CAPSi (Centro de Atenção Psicossocial da Infância), contudo, estes Centros tratam os autistas somente com psicotrópicos, ou seja, tratamento medicamentoso. Entretanto, o CID ( Classificação Internacional de Doenças), em sua última revisão, classificou o autismo como: Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, logo, o autismo deixa de ser tratado exclusivamente pela saúde mental. Profissionais renomados do exterior tem sido enfáticos em dizer que o autismo necessita de estimulação precoce, tratamento multidisciplinar, que a família necessita de acompanhamento, que a escola precisa estar adaptada por meio de recursos pedagógicos que priorizem métodos apropriados para ajudar o desenvolvimento cognitivo, psicomotor, fala, entre outros... Que na área da saúde, por meio de equipe multidisciplinar, permitam que a pessoa autista possa desenvolver ao máximo as suas capacidades, estimulando a comunicação (fala), a atenção, ajudando a melhorar o comportamento, a interação social, atuando na área da alimentação, pois muitos tem disfunção metabólica, intoxicação por metais pesados... Achamos oportuno que neste dia 02 de abril, dia da Conscientização do Autismo, possamos discutir o que o governo e a sociedade brasileira estão fazendo em favor desta parcela da população. Gostaríamos também discutir algumas questões:1- Por quê não temos um levantamento de quanto autistas existem no Brasil? Por que o IBGE não faz este levantamento? (Nos Estados Unidos as pesquisas indicam uma incidência de 06 (seis) a 7 (sete) autistas para cada mil nascituros, conforme matéria da revista Época, nº 473, de 11 de junho de 2007. Além de trazer a informação de que o governo americano investiu uma verba de US$ 1 bilhão para programas de pesquisas, esclarecimentos, saúde e educação); 2- Por quê não existe diagnóstico precoce nos postos de saúde? Ou seja, por quê não existe um inventário de investigação para auxiliar os pediatras que são os médicos do bebê? (Eles poderiam por meio deste inventário, que já existe aqui no Brasil, implantar o diagnóstico precoce, em seguida, encaminhar para Centros de Tratamento Especializado. A Doutora Carolina Lampréia/PUC-RJ elaborou um inventário para diagnóstico precoce, que já está disponível para ser utilizado. A própria Drª Carolina disse que estaria a disposição do estado/município do RJ para a implantação do mesmo). 3- E agora a pergunta mais importante: Existe tratamento adequado no Brasil para os autistas na rede pública? A resposta segue abaixo, com ações de pais e familiares em favor das pessoas com autismo: a) Em 2000, estado de São Paulo - procurador do estado move ação contra o estado por não ter atendimento de qualidade para os autistas ( Em 2005 o estado de SP perdeu a ação na justiça, ou seja, a justiça determinou que o estado arcasse com as custas do tratamento. Contudo o estado de São Paulo não está cumprindo a decisão judicial); b) Em 2004, estado do RJ - Pai de menino autista procurou a defensoria do estado para denunciar a falta de diagnóstico precoce, falta de tratamento adequado e, falta de acompanhamento para as famílias. Em 2005 a defensoria dos direitos humanos deu entra na 9ª Vara de fazenda Pública do RJ, a Ação de Tutela Antecipada contra o estado do RJ (hoje, dia 31 Mar 09, fazem exatos 4 (quatro) anos e nada foi feito, ou seja, a ação está parada na justiça do RJ); c) Em 2007, foi aprovado no estado da Bahia, apesar do veto do governador Jacques Wagner, a primeira lei estadual de apoio aos autistas daquele estado (Lei 10.553_2007_Bahia_autistas). Entretanto, o governador não implementou a 1ª Lei Estadual do Brasil em favor dos autista; Ainda em 2007: 1- Foi aprovada a 1ª Lei Municipal do Brasil de apoio aos autistas no município do RJ (LEI SOBRE AUTISMO - n° 4.709), que foi promulgada pelos vereadores apesar do veto do prefeito César Maia (A referida Lei não foi ainda implementada, mas, o novo prefeito, Eduardo Paes, comprometeu-se em cumprir a Lei do Autista); 2- A defensoria do RJ entrou com uma representação contra o Brasil junto à OEA, devido ao acordo inter-americano para Erradicação e Eliminação contra toda forma de Discriminação contra a Pessoa com Deficiência (Decreto Presidencial n° 3956, de 08/10/2001), pois a justiça do RJ não dava indícios de que iria julgar de maneira célere a Ação de Tutela Antecipada-RJ, que foi mencionada acima. Fica claro para nós, pais de pessoas autistas, que estarmos em um país democrático nos permite dizer e expressar o que pensamos, mas, por outro lado, vemos que o "PODER" de certos órgãos, autoridades, instituições, do executivo, da morosidade do judiciário, têm dificultado à população brasileira, o exercício legal de nossa co-participação nas ações de nosso país. Acreditamos que seja chegada a hora de um amplo debate sobre o que estamos fazendo em favor dos autistas. Enfim,O que desejamos é que o estado Brasileiro implante o diagnóstico precoce, que tenha um programa de tratamento adequado a esta síndrome, permitindo a estas pessoas um salto qualitativo em suas vidas e que possam ser felizes junto aos seus familiares. E tudo isto só será possível com a sua ajuda.Muito Obrigado!A revista Época, n° 520, de 05 de maio de 2008 revela a triste história de autistas enclausurados. O jornal O Globo, com a matéria:"Os meninos do porão", de 16 jul 06. Onde a repórter Soraya Agig acompanhou o drama de algumas famílias de pessoas autistas, no estado de São Paulo, que mantém seus filhos em cativeiro por não ter acesso à tratamento público voltado para as pessoas autistas. O Jornal extra, do dia 28 Ago 1999, com a matéria:"Fiz o que achava melhor", o repórter Eduardo Euler e Paulo Carvalho, retrataram o drama de uma doméstica de São Gonçalo que por não ter condições de tratar seu filho autista, ABANDONOU-O na porta do Hospital Psiquiátrico Pedro II no RJ. O jornal Estadão de S. Paulo, de 26 jun 2005, com a matéria:"Pais de autistas lutam contra o descaso".Esta matéria retrata a luta de pais cariocas em favor de seus filhos autistas, que entraram com ação na justiça contra o estado do RJ, por não ter tratamento adequado para seus filhos."

segunda-feira, 30 de março de 2009

Os Ganhos desse domingo, 29 de Março de 2009

Hoje o Alexandre acordou as 09h30min, na nossa cama. Já nem sei mais a que horas ele foi para lá. Ele adormece na cama dele enquanto cantamos para ele dormir e no meio da noite vai se aninhar conosco. Confesso que ainda não tomei nenhuma providencia educacional em relação a isso porque eu acho uma delicia dormir com ele!
Fomos ao banheiro ele disse “kis-kis” enquanto fazia xixi. Elogiei feliz e ele repetiu mais duas vezes. Tomou seu suco com as vitaminas matinais e fomos preparar seu ovo do café da manhã.
Ele me ajuda todas as manhãs com o ovo: ele pega a panela e coloca no fogão, enquanto eu levo os temperos para a pia; vamos juntos até a geladeira e ele pega um ovo e eu os outros dois; ele sobe em uma cadeira com minha ajuda e fica segurando o ovo dele; eu acendo o fogão, coloco óleo na panela e meus ovos e hoje pela primeira vez ele ficou batendo o ovo dele como eu faço na beirada da panela, mas ainda não conseguiu quebrá-lo, então eu o fiz. Colocamos juntos sal e orégano e mexemos tudo cada um com sua colher de pau. Quando fica pronto ele come o ovo sozinho, sentado à mesa.
Fomos todos juntos (mamãe, papai e Alexandre) até o parque do lago jogar pão para os gansos. O Alexandre não jogou pão ainda, mas hoje ele viu os gansos e até correu atrás de dois!
Almoçamos em um restaurante que tem um trem elétrico que circula em um trilhozinho por cima das mesas. Sempre que vamos lá chamamos a atenção do Alexandre para o trem e às vezes ele até olha, mas na maioria o ignora. Hoje ele olhou espontaneamente para o trem várias vezes, acompanhou seu circuito com os olhos e até com a cabeça e o corpinho e eu arrisco a dizer que ele curtiu o trem!
À tarde fomos cuidar do jardim, plantar novas flores e regá-las. O Alexandre adora. Abre a torneira sozinho, enche um balde de água com a mangueira e vai jogar na roseira. Temos várias roseiras, mas ele só coloca água em uma. Todas ficam secas, e a vermelha encharcada. Enquanto cavamos um buraco para plantar, ele com seu umbigo imenso acha que estamos juntando terra para ele brincar, então ele enche seu balde com a terra que cavamos e vai jogar em outro canto ou fica enchendo o buraco da planta de terra ou água.
Enquanto plantávamos ele pediu para passear (me levou com a mão até o carro de passeio dele). Então quando acabamos fomos até o parque de brincar. Ele sobe no escorregador e desce sozinho; gosta do gira-gira e precisa de ajuda para subir e girar, mas desce sozinho com dificuldade; começou a brincar no trepa-trepa com entusiasmo, mas ainda inseguro; e ama a balança. Precisa de ajuda para subir, estica os pés para ser balançado e desce sozinho com destreza inclusive com a balança em movimento. Também engatinhou e andou de urso na areia e brincou com o baldinho de um amigo.
Um bando grande de pássaros pretos sobrevoou o parque e ele observou o trajeto todo pela primeira vez! É até engraçado observar pássaros voando pela primeira vez com três anos e oito meses, mas talvez ele já tenha feito isso antes na escola ou em algum outro lugar e acharam que não era um feito que valesse a pena nos contar. E outra coisa que ele fez pela primeira vez foi voltar caminhando para casa o caminho todo e sem reclamar!
Quando chegou fez coco sozinho sentado no vaso sanitário e foi tomar banho com o papai. Depois do banho tomou sopinha sozinho e foi brincar um pouco no quarto antes de dormir.
Ele está balbuciando bastante, fazendo muito contato visual e mantendo-o por mais tempo. Está mais atento a nós, às nossas atividades e ao meio ambiente de modo geral. Parece estar com mais força muscular nas pernas e nos braços e menos hipotônico.

mari_buratti@hotmail.com

sexta-feira, 20 de março de 2009

Jornal Nacional 19-03-2009

EUA: jovem autista se destaca em jogo de basquete


Nick Touma jogou alguns minutos, tempo suficiente para acertar um arremesso de longe e emocionar a mãe dele, que registriou o momento.

Uma história que parece um sonho de criança. O menino chamado Nick foi reprovado no teste para o time de basquete da escola. Não é um craque. Mas os colegas tiveram a ideia de convidá-lo para jogar só o primeiro minutinho de uma partida. Ele aceitou o convite, entrou em quadra e tentou a cesta, mas errou. Acontece que o time dele conseguiu abrir uma vantagem grande sobre o adversário. Aí, Nick Touma ganhou a chance de jogar mais um pouquinho e fez bonito para a emoção da mãe dele. Lembra até a história de sonho de outro americaninho, em 2006. Jason acertou seis arremessos de três pontos em sequência e fez o time ganhar o jogo de virada em quatro minutos. Foi recebido até pelo presidente naquela época. Além dos arremessos precisos de longe, o que Jason tem em comum com Nick é o fato de ambos serem autistas. O autismo é uma alteração cerebral que afeta a capacidade de comunicação e de relacionamento com a família e com os amigos, mas são muitos os mistérios do cérebro humano e os do coração também.

http://jornalnacional.globo.com/Telejornais/JN/0,,MUL1050765-10406,00-EUA+JOVEM+AUTISTA+SE+DESTACA+EM+JOGO+DE+BASQUETE.html

è sempre bom ver casos inspiradores!!!!

segunda-feira, 9 de março de 2009

Olhe Nos Meus Olhos




MUITAS DESCRIÇÕES DO AUTISMO E ASPEGER DESCREVEM POSSOAS COMO EU COMO "NÃO QUERENDO CONTATO COM OUTRAS PESSOAS" OU "OPTANDO POR BRINCAR SOZINHO". EU NÃO POSSO FALAR EM NOME DE OUTRAS CRIANÇAS, MAS GOSTARIA DE SER MUITO CLARO SOBRE MEUS SENTIMENTOS: EU NUNCA QUIS FICAR SOZINHO. E TODOS AQUELES PSICOLOGOS INFANTIS QUE DISSERAM "JOHN PREFERE BRINCAR SOZINHO" ESTAVAM COPLETAMENTE ERRADOS. EU BRINCAVA SOZINHO PORQUE NÃO CONSEGUIA BRINCAR COM OUTRAS CRIANÇAS. EU ESTAVA SOZINHO COMO RESULTADO DAS MINHAS PRÓPRIAS LIMITAÇÕES. (John Elder Robison)

segunda-feira, 16 de fevereiro de 2009

Diário de São Paulo 16 de Janeiro 2009

O jornal Diário de São Paulo publicou no dia 16 de janeiro de 2009 reportagem falando sobre o blog!
Obrigado e Parabéns para a reporte Cinthia Rodrigues!!!

segunda-feira, 26 de janeiro de 2009

Crianças com autismo podem se recuperar

Pesquisas já mostram que a recuperação é possível. Mas as pesquesas não permitem variáveis, o que é uma boa noticia para nós pais. Sendo assim sabemos que podemos potencializar nossos resultados jntando vários metodos como dieta, Tratamento biológico, son-rise e o que mais for possível...

Continuamos com esperança!!!

Felipe e Mariana

felipe@colunasemdor.com.br

Fonte:

http://www.springerlink.com/content/f080797r4t45jm16/?p=dc208c812f61419ab96b67b07a8b10cd&pi=6

Resultado da Pesquisa

Embora as desordens do espectro do autismo (ASD) sejam geralmente supostas a permanecer por toda a vida, nós revisamos a evidência que entre 3% e 25% das crianças segundo as informações recebidas perdem seu diagnóstico de ASD e incorporam a escala normal de habilidades cognitivas, adaptáveis e sociais. Precursores, ou bons sinais para uma recuperação completa incluem a inteligência relativamente elevada, linguagem receptiva, imitação verbal e motora, bom desenvolvimento motor e a não apresentação da severidade total dos sintomas. Intervenção e tratamento precoce e um diagnóstico de TID - SOE, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação, são igualmente sinais favoráveis.A presença de convulsões, o atraso mental e as síndromes genéticas são sinais desfavoráveis, visto que estes casos não apresentam o bom resultado. Os estudos controlados que relatam a maioria das recuperações vieram após o uso de técnicas comportamentais. As vulnerabilidades residuais afetam a comunicação e a atenção em um nível superior. Tics, a depressão e as fobias são comorbidades residuais freqüentes após a recuperação. Os mecanismos possíveis da recuperação incluem: normalizar a inteligência forçando a atenção externa ou enriquecendo o ambiente; promover o valor do reforço de estímulos sociais; impedir comportamentos de interferência; prática maciça de habilidades fracas; reduzir o esforço e estabilizar a excitação. Melhorar a qualidade da nutrição e do sono não é especificamente benéfico.

domingo, 4 de janeiro de 2009

Vitamina B6

Todos os 18 estudos que eu conheço onde o uso da vitamina B6 foi avaliado para o tratamento de crianças autistas forneceram resultados positivos

Rimland de Bernard, Ph.D.Instituto de pesquisa de Autism
4182 Adams AvenueSan Diego, CA 92116

Este é um registro no mínimo notável, já que muitas das drogas que foram avaliadas para o tratamento do autismo produziram resultados muito inconsistentes. Se uma droga mostrar resultados positivos em aproximadamente metade dos estudos de avaliação, a droga é considerada um sucesso e o seu uso é sugerido para pacientes autistas. Entretanto, apesar dos resultados notàvelmente consistentes na pesquisa do uso da vitamina B6 no tratamento do autismo, e apesar de ser imensamente mais segura do que qualquer outra das drogas usadas para crianças autistas, há no presente muito poucos médicos que o usam ou que advogam o seu uso no tratamento do autismo.A pesquisa sobre o uso da vitamina B6 com crianças autistas começou nos anos 1960s. Em 1966 dois neurologists Britânicos, o A.F. Heeley e o G.E. Roberts, relataram que 11 de 19 crianças autistas Excretaram metabolitos anormais quando submetidos ao teste de sobrecarga de triptofano.Dando a estas crianças uma única dose de 30mg da vitamina B6 normalizou a urina das mesmas; entretanto, nenhum estudo de comportamento foi feito. O investigator alemão, V.E. Bonisch, relatou em 1968 que 12 de 16 crianças autistas mostraram uma melhora considerável de comportamento quando tomaram doses elevadas (100 mg a 600 mg por o dia) da vitamina B6. Três dos pacientes do Bonisch falaram para a primeira vez depois que a vitamina B6 foi administrada neste ensaio clinico aberto.Após meu livro "Infantile Autism" (Autismo Infantil) foi publicado em 1964, eu comecei a receber centenas das cartas de pais de crianças autistas de todo os Estados Unidos, incluindo alguns que haviam tentado o que na época era a nova "terapia da megavitamina" em suas crianças autistas. A maioria tinham começado a experimentar com as várias vitaminas em suas crianças autistas em conseqüência dos livros publicados por escritores populares na área de nutrição. Eu inicialmente era completamente cético sobre a melhoria notável que estava sendo relatada por alguns destes pais, mas conforme a evidência foi acumulando-se, meu interesse foi despertado. Um questionário emitido aos 1.000 pais que tinha na minha lista na época revelou que 57 tinham experimentado com doses grandes das vitaminas. Muitos tinham visto resultados positivos em suas crianças. Em conseqüência, eu empreendi um estudo em grande escala, com mais de 200 crianças autistas, usando megadose da vitamina B6, do Niacinamida, do Ácido Pantotenico , e da vitamina C, junto com uma capsula de uma multi-vitaminas projetada especialmente para o estudo.As crianças estavam vivendo com seus pais e viviam em diferentes partes dos ESTADOS UNIDOS e do Canadá, e cada um foi supervisionado pelo médico da família. (Mais de 600 pais se ofereceram para o estudo, porém a maioria deles não puderam obter a supervisão necessária devido ao ceticismo dos seus médicos.)No fim do quarto mês do estudo estava claro que a vitamina B6 era a mais importante das quatro vitaminas que nós tínhamos investigado, e que em alguns casos trouxe a melhora notável. Entre 30% e 40% das crianças mostraram melhora significativa quando a vitamina B6 lhes foi dada. Algumas das crianças mostraram efeitos colaterais pequenos (irritabilidade, sensibilidade à sons e enurese = xixi na cama), mas estes efeitos colaterais acabaram rapidamente quando o magnésio foi adicionado, e o magnésio confirmou benefícios adicionais.Dois anos mais tarde dois colegas e eu iniciamos um segundo estudo experimental do uso da terapia da megavitamina em crianças autistas, desta vez focando na vitamina B6 e magnésio. Meus co-investigators foram os professores Enoch Callaway da Universidade do Centro Médico da Califórnia em São Francisco e Pierre Dreyfus da Universidade do Centro Médico da Califórnia em Davis. O estudo duplo cego placebo controlado utilizou 16 crianças autistas, e mais uma vez as estatìsticas mostraram resultados significativos.a maioria de crianças a dose da vitamina B6 variava entre 300 mg e 500 mg por o dia. Centenas de mg/dia de magnésio e uma capsula de múltiplas vitamnas Bs foram dadas também, para previnir às deficiências induzidas pela B6 destes outros nutrientes. (Em todas as probabilidades, desconfortos como dormencia ou formigamento temporarios resultando das megadoses de B6, relatados pelo Schaumburg e colaboradores, eram o resultado de deficiências induzidas pelo uso da vitamina B6 sozinha em quantidades enormes -- (uma coisa tola de ser fazer - tomar a B6 sozinha em quantidades enormes).Nos dois estudos as crianças mostraram uma notável quantidade de benefícios com o uso da vitamina B6. Havia um contato ocular melhor, menos comportamentos repetitivos e auto-estimulatório, menos ataques de raiva e mal humor, mais interesse no mundo em torno deles, menos frustrações, mais linguagem, e no general as crianças tornaram-se mais normais, embora não curadas completamente.Pessoas variam enormemente em sua necessidade da vitamina B6. As crianças que mostraram a melhora sob a vitamina B6 melhoraram porque necessitavam extra vitamina B6. Autismo em muitos casos é uma sindrome da dependência da vitamina B6.Após ter terminado sua participação em nosso estudo, o professor Callaway visitou a França, onde persuadiu o professor Gilbert LeLord e seus colegas em fazer pesquisa adicional sobre B6/magnésio nas crianças autistas. Os pesquisadores Franceses, embora céticos que uma coisa tão simples como uma vitamina poderia influenciar uma desordem tão profunda quanto o autismo, transformaram-se em crentes depois do primeiro experimento que foi relutantemente empreendido, feita com 44 crianças hospitalizadas. Eles têm publicado desde então seis estudos que avalíam o uso da vitamina B6, com e sem o Magnésio adicional, em crianças e em adultos autistas. Seus estudos tipicamente usaram uma grama por dia da vitamina B6 e meia grama do Magnésio.LeLord e seus colegas mediram não somente o comportamento das crianças autistas, mas tambem a excreção do ácido homovanilico pelas criancas autistas (HVA) e outros metabolitos na urina. Adicionalmente, fizeram diversos estudos em que os efeitos da vitamina B6 e/ou do magnésio na atividade elétrica do cérebro dos pacientes foram analisados. Todos estes estudos produziram resultados positivos.LeLord e seus colaboradores, resumiram recentemente seus resultados em 91 pacientes: 14% melhoraram significantemente, 33% melhoraram, 42% não mostraram nenhuma melhora, e 11% pioraram. Anotaram que "em todos nossos estudos, nenhum efeito colateral foi observado…." Também, nenhum efeito colateral físico foi visto.Diversos estudos recentes por dois grupos de pesquisadores dos ESTADOS UNIDOS, Thomas Gualtieri e outros., na Universidade da Carolina do Norte, e George Ellman e outros., no Hospital Estadual de Sonoma em Califórnia, mostraram também resultados positivos em pacientes autistas.Nenhum paciente foi curado com o tratamento da vitamina B6 e do magnésio, porém houveram muitos exemplos onde a melhora significante foi obtida. Em um caso específico um paciente autista de 18 anos de idade estava a ponto de ser rejeitado do terceiro hospital mental em sua cidade. Mesmo com as quantidades maciças de drogas não tiveram nenhum efeito nele, e foi considerado demasiado violento para ser mantido no hospital. O psiquiatra tentou B6/magnésio como um último recurso. O jovem se acalmou muito rapidamente. O psiquiatra relatatou em uma reunião que tinha visitado a família e tinha encontrado recentemente o jovem e ele estava uma nova pessoa, agradável e fácil de lidar que cantou e tocou sua guitarra para ela.Um outro exemplo: uma mãe desesperada me ligou para pedir informação sobre orgãos protetores em sua cidade, porque seu filho autista de 25 anos de idade estava a ponto de ser expulso devido ao seu comportamento não conrolável. Eu não conhecia nenhuma outra opção para o rapaz, mas sugeri que a mãe tentasse o Super Nu-Thera, um suplemento que contêm B6, magnésio e outros nutrientes.Dentro de algumas semanas esta mãe me ligou outra vez para dizer com enorme felicidade que seu filho estava muito bem agora e seu pagamento no trabalho se sido aumentado dramáticamente do pagamento mínimo de $1.50 por semana para $25 por semana.Vendo os consistentes resultados, a segurança e a eficácia dos nutrientes B6 e magnésio em tratar indivíduos autistas, e contando com os inevitável efeitos colaterais curtos e/ou a longo prazo do uso de drogas, me parece certamente que esta abordagem segura e racional deve ser tentada antes que as drogas estejam empregadas.

http://www.autismoinfantil.com.br/

Autistas serão Tratados no Rio

Autistas serão tratados no Rio

Paulo Marcio Vaz, Jornal do Brasil


RIO - Um dos primeiros atos do novo secretário municipal da Pessoa com Deficiência, Márcio Pacheco, será iniciar estudos para a implementação de um serviço especializado no tratamento de pessoas autistas no Rio. A iniciativa, pioneira no Brasil, é comemorada principalmente por pais de crianças afetadas pela síndrome, que praticamente não têm a quem recorrer depois de obtido – a duras penas – o diagnóstico. Mesmo no setor privado, no Brasil inteiro, são raros os centros de tratamento bem capacitados para lidar com autistas.

Antes de implementar o serviço na cidade, Márcio Pacheco pretende buscar especialistas e representantes de entidades que lidam com o autismo para a realização de um grande seminário, previsto para março, visando a capacitar profissionais e discutir medidas a serem adotadas para a eficácia do tratamento da síndrome. Apesar da quase inexistência de informações oficiais sobre formas de prevenção e tratamento do autismo no país, novas terapias e métodos de diagnóstico vêm dando ótimos resultados nos Estados Unidos – conforme o JB noticiou em sua edição de 1° de junho de 2008.

– Pretendemos trazer ao seminário os melhores profissionais do mundo para que possamos capacitar da melhor forma possível nossos profissionais de saúde – afirmou Pacheco.

Um dos que vão auxiliar Márcio Pacheco na empreitada é o funcionário público Ulisses da Costa Batista, pai de Rafael, um autista de 12 anos que apresenta grande melhora depois de ser submetido a tratamentos vindos do exterior. Ulisses faz parte de um grupo de pais de autistas que, por conta própria, trocam informações e investem em contatos e consultas com os especialistas estrangeiros, em busca de tratamento de saúde adequado para seus filhos.

Lei municipal

Foi Ulisses Batista quem procurou o então vereador Márcio Pacheco, em 2006, para denunciar o estado de abandono em que se encontravam os autistas no Rio. O contato resultou na Lei nº 4.709, de autoria de Pacheco, que obriga a prefeitura a oferecer tratamento especializado para autistas. Apesar de vetada pelo então prefeito Cesar Maia, a lei foi mantida pelos vereadores.

Entre as entidades que devem participar do seminário, está a Associação em Defesa do Autista (Adefa), localizada em Niterói. Vice-presidente da entidade, a bióloga Eloah Antunes – mãe de Luan, autista de 7 anos – foi uma das primeiras a buscar tratamentos no exterior que deram novas esperanças e qualidade de vida ao filho. Mesmo sem ajuda oficial, a Adefa patrocina a ida de profissionais de saúde brasileiros aos Estados Unidos e oferece os novos tratamentos para crianças autistas, com resultados considerados bastante positivos.

Entre os especialistas brasileiros que já se mostram dispostos a participar do seminário, está a médica Carolina Lampréia, professora da PUC-Rio. Carolina desenvolveu um protocolo capaz de diagnosticar precocemente o autismo em crianças de zero a 3 anos, o que aumenta as chances de bons resultados no tratamento.

– O trabalho da Carolina é muito importante, e ela já se dispôs a dar palestras para os pediatras no Rio – diz Ulisses da Costa. – Estou ouvindo entidades, profissionais de saúde e pais de autistas que me ajudam a formular uma lista de convidados para o seminário.

Márcio Pacheco prefere ser cauteloso ao dar detalhes sobre como será o serviço de atendimento a autistas no Rio:

– Agora, precisamos dar os primeiros passos: descobrir porque, apesar da lei, o tratamento a autistas nunca foi implementado na cidade. Também temos de capacitar nossos profissionais e identificar a demanda de pacientes. Se for preciso, farei parcerias com entidades privadas.


18:32 - 03/01/2009


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Fonte. http://jbonline.terra.com.br/nextra/2009/01/03/e030115683.asp